RECON4IMD

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  Ayúdanos a mejorar el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades metabólicas hereditarias con estas 2 encuestas El proyecto Recon4IMD, un proyecto europeo para mejorar el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades metabólicas hereditarias. Su...

Acompañando a las Mito Familias en su Camino

Acompañando a las Mito Familias en su Camino

  AEPMI ha sido una de las entidades beneficiarias de las ayudas del Programa Impulso 2025. El #ProgramaIMPULSO, que desarrollan @fundacionmutua y @feder_ong, facilitará terapias rehabilitadoras a 1.500 personas con enfermedades raras. Y estamos muy felices de...

Altas temperaturas y enfermedad mitocondrial

Altas temperaturas y enfermedad mitocondrial

¿Por qué las altas temperaturas son problemáticas para pacientes con enfermedades mitocondriales? Os dejamos un resumen de las recomendaciones especialmente en verano para pacientes mitocondriales ante la subida de temperaturas. Deterioro de la función mitocondrial:...

Webinar David Pacheu

Webinar David Pacheu

Recientemente han sido publicados por la revista científica Cell Reports los resultados de una investigación en la que participa el investigador David Pacheu. Este trabajo que tiene como base los hallazgos obtenidos por este investigador oscense de la Universidad de...

Nuevo vídeo de presentación de AEPMI

Nuevo vídeo de presentación de AEPMI

¡Juntos somos más fuertes! Queridas familias, amigos y colaboradores, desde AEPMI queremos informaros y comunicaros que hemos cambiado nuestra denominación y ahora somos Asociación Española de Patologías Mitocondriales. Desde AEPMI seguimos luchando cada día por...

Aportaciones Ley ELA

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⚖⌛Familias, estamos ante un momento muy importante en la tramitación de la Ley ELA!!! para que incluyan patologías mitocondriales debemos enviar todos las aportaciones al Ministerio hasta el domingo 9 de febrero . Tras consultar con nuestro comité científico asesor,...

1 de cada 200

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1 de cada 200 personas podría desarrollar una Enfermedad Mitocondrial en cualquier momento de su vida y no lo sabe. “El embarazo fue bien y el parto tambien, en los primeros meses detectaron que había problemas en su desarrollo pero ningún médico tenía conocimientos...

Acuerdo para crear las Especialidades de Genética

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Aplaudimos el acuerdo para crear las especialidades de genética médica y clínica de laboratorio   La Comisión de Recursos Humanos del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud aprobó el pasado jueves la creación de las especialidades de Genética...

Día Internacional de las Personas con Discapacidad

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En el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales y Federación ASEM exigen mejoras en la autonomía y accesibilidad para personas con enfermedades neuromusculares AEPMI y Federación ASEM reclaman una mayor...

Prestación CUME

Prestación CUME

PRESTACIONES   (CUME) Prestación económica por  Cuidado de Menores afectados por cáncer un otra enfermedad grave La CUME (derecho al cuidado de hijo con enfermedad grave) compensa la pérdida de ingresos que sufren los progenitores, adoptantes o acogedores, que se...