¿Qué sabes de las enfermedades mitocondriales?

 

En AEPMI llevamos más de 20 años ayudando a los enfermos afectados por patologías mitocondriales. Nuestro camino no ha sido para nada sencillo y uno de los pasos fundamentales fue comprender que eran y que suponían las enfermedades mitocondriales. Con esta publicación queremos seguir aportando a esa labor divulgativa que llevamos a cabo y arrojar algo de luz en este tema.

 

“La esperanza es un talento como cualquier otro” – Storm Jameson

Patologías de las enfermedades mitocondriales

En nuestra página web (https://aepmi.org/) definimos las enfermedades mitocondriales como aquellas causadas por un defecto en la producción de energía dentro de las células del organismo. Por ello, pueden afectar a diversas partes del cuerpo y de una manera muy distinta.

También pueden llegar a padecerse varias patologías simultáneas, “ya que prácticamente todos los órganos y células contienen mitocondriales”, tal como nos explicó Rafael Artuch, en nuestra publicación ‘Conoce al Comité Científico de AEPMI’.

Por ello, es importante señalar que las enfermedades mitocondriales conllevan otros problemas de salud más allá de los provocados por la propia patología ya que, al caracterizarse por un defecto en la producción de energía en las células, provoca que pueda afectar a diferentes órganos y sistemas del cuerpo.

Uno de los múltiples proyectos que ha desarrollado AEPMI ha sido una recopilación de las patologías más frecuentes que se padecen. Cabe destacar que las enfermedades mitocondriales están clasificadas como enfermedades raras, poco frecuentes o de baja prevalencia (es decir, con una incidencia en la población inferior a 5 de cada 10.000 habitantes). En la actualidad no tienen cura, por lo que la mejor baza es la investigación.

Como puede verse, el listado de patologías es extenso y podría ser aún más amplio. Con la complejidad añadida de que cada patología tiene sus características, particularidades, desafíos y necesidades. Todo ello hace que explicar y comprender las enfermedades mitocondriales sea muy complejo. No obstante, aunque se haya avanzado considerablemente en todo lo que respecta a las enfermedades mitocondriales, queda mucho camino por recorrer para resolver todas las incógnitas.

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“Una vez que has elegido la esperanza, todo es posible” – Christopher Reeve

La investigación: única vía

Saber más sobre enfermedades mitocondriales es un reto para todos. En AEPMI seguimos trabajando para tener más información que pueda ayudar.

Uno de los pilares de esta labor es la investigación científica. Y no solo eso, ya que el testimonio y experiencia de los propios asociados de AEPMI es uno de los recursos más valiosos con los que cuenta nuestra entidad.

Si quieres ser socio o colaborar de una forma más activa, contacta con nosotros para más información:

https://aepmi.org/contacto/

A través de nuestro blog puedes conocer al comité científico de AEPMI:

https://aepmi.org/2023/11/14/conoce-al-comite-cientifico-de-aepmi/

Conclusiones y agradecimiento

Una vez más queremos mostrar nuestro agradecimiento a todos los que nos apoyan. En concreto, y en esta ocasión, queremos agradecer muy especialmente todo el apoyo que recibimos con nuestra ‘mitoguerrera’ Alba.

Alba tiene 4 años, vive en Molina de Segura (Murcia) y padece el síndrome de Leigh. En nuestro blog puedes conocer su historia más a fondo. Queremos destacar la campaña de sensibilización que ha iniciado la familia de Alba cuyo objetivo es apoyar y difundir la labor de AEPMI. En nuestro canal de YouTube puedes ver las distintas entrevistas de medios de comunicación a la madre de Alba:

https://www.youtube.com/watch?v=ZZpk1kPx8jY

https://www.youtube.com/watch?v=KQekCenhDd4

También te animamos a echarle un ojo a nuestra publicación del blog ‘¿Cómo puedes ayudar a AEPMI?’. En este post explicamos las diferentes formas en las que puedes aportar tu granito de arena y contribuir con nuestra labor.

En AEPMI no nos olvidamos tampoco de las personas que rodean a los enfermos afectados por patologías mitocondriales. Si tienes algún familiar o amigo afectado, puedes contar con nosotros para lo que puedas necesitar.

 

Contacta con AEPMI:

https://aepmi.org/contacto/

 

Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial

Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial

La Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública en 2016. Se fundó en Sevilla en el año 1999 como iniciativa de dos padres de afectados y de tres afectados, para mejorar la calidad de vida de los enfermos en toda España y apoyar la investigación médica. Colabora con nosotros.

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