Alba tiene 4 años y vive junto a su familia en Molina de Segura (Murcia). Esta pequeña padece un tipo de enfermedad mitocondrial, el síndrome de Leigh.
Se trata de una condición neurológica degenerativa hereditaria rara. Por lo general comienza en los bebés entre las edades de tres meses y 12 meses, Los signos y síntomas suelen progresar rápidamente y pueden empeorar durante cualquier infección viral. Los primeros síntomas son la falta de succión en los bebés y la pérdida de control de la cabeza y de los movimientos voluntarios. Estos síntomas pueden ser acompañados con pérdida de apetito, vómitos, irritabilidad, llanto continuo y convulsiones. A medida que la enfermedad progresa, los síntomas incluyen debilidad generalizada, falta de tono muscular, espasticidad, trastornos del movimiento, incapacidad para coordinar el equilibrio, la marcha o los movimientos de los ojos (ataxia cerebelosa) y neuropatía periférica con episodios de acidosis láctica, que puede conducir a un deterioro de la respiración, del corazón y de la función renal. En algunos casos hay un aumento en el tamaño del músculo cardíaco (cardiomiopatía hipertrófica) (fuente https://rarediseases.info.nih.gov/espanol/12945/sindrome-de-leigh)
La familia de Alba ha iniciado una campaña de sensibilización que busca dar apoyo a AEPMI, la asociación de referencia en España.
Si quieres aportar tu granito de arena a la causa puedes hacer un donativo https://aepmi.org/ o bien con bizum (opción donar ONG código 06911)
Entrevista en televisión a Isa la mamá de Alba
https://www.youtube.com/watch?v=KQekCenhDd4&lc=UgwdBvcGyA7xDnGoUDd4AaABAg
Vídeo de Rafa Méndez apoyando la campaña de Alba
https://www.youtube.com/shorts/HacbhAD25rc
Instagram de Alba @albamitoguerrera