Son las 10:34 de la mañana de un día laborable cualquiera. El teléfono de María, trabajadora social de AEPMI, ya ha recibido varias llamadas y algún que otro mensaje de WhatsApp. Y no solo eso, en su buzón de correo electrónico también hay consultas que requieren ser atendidas. Esto es solo una muy pequeña parte de su trabajo diario: prestar apoyo y asesoramiento a todo el que necesite ayuda en temas relacionados con enfermedades mitocondriales. Para AEPMI resulta fundamental poder prestar una ayuda completa y realmente efectiva, siendo como somos plenamente conscientes de todo lo que implica padecer una enfermedad mitocondrial o que un familiar o amigo la padezca.
La organización y participación en actos, eventos y congresos constituye otro de los pilares de nuestro trabajo y está muy relacionada con la labor didáctica y divulgativa que llevamos a cabo y que desarrollamos a diario.
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Progresando paso a paso
Se podría decir que la trayectoria global de AEPMI ha sido un gran éxito y más en los últimos meses en los que hemos tenido una actividad imparable con una serie de hitos de los que nos sentimos muy orgullosos.
Haciendo un breve repaso destacamos en primer lugar la celebración del Euromit 2023, el congreso internacional más importante sobre las patologías mitocondriales al que asistieron Teresa y Elena, presidenta y vicepresidenta 1º de AEPMI, respectivamente.
En nuestro canal de YouTube publicamos un webinar con un resumen de los temas que se trataron en este congreso:
https://www.youtube.com/watch?v=0bCGWsOz21A
A su vez, en el mes de julio llegamos a un acuerdo con la empresa IndeeLift que incluye ventajas exclusivas por la adquisición de sus dispositivos para nuestros socios. IndeeLift se dedica a la fabricación de elevadores para personas dependientes y/o con movilidad reducida:
https://vimeo.com/836233726/indeelift
Otro gran acontecimiento para nosotros fue la Semana Mundial de las Enfermedades Mitocondriales, celebrada la semana del 18 al 24 de septiembre, que incluyó la espectacular iluminación de edificios y monumentos públicos en color verde, la conocida como Light up for Mito. Cabe destacar que es un evento muy importante y especial para nosotros ya que su objetivo es mostrar al mundo las patologías mitocondriales, hacernos más visibles y lograr mayor concienciación por parte de toda la sociedad.
En AEPMI esa misma semana lanzamos ‘Faces of Mito’ para precisamente mostrar los rostros y testimonios de los protagonistas:
https://www.youtube.com/watch?v=VRnkHwlOSDs
El día 12 de septiembre también está marcado en nuestro calendario ya que se celebra el día de la TK2d: una enfermedad de origen mitocondrial.
Por otra parte, tampoco podemos olvidarnos del singular apoyo que recibimos con nuestra ‘mitoguerrera’ Alba, que padece el síndrome de Leigh. La colaboración y sensibilización que se obtuvieron han supuesto un auténtico motor para nuestra actividad.
IV Run for Mito es toda una tradición para nosotros. Una carrera concebida por y para las enfermedades mitocondriales en la que con tu apoyo ayudas a visibilizar la lucha contra las enfermedades mitocondriales.
Más recientemente publicamos los resultados de nuestro estudio ‘Conociendo la situación de los pacientes con enfermedad mitocondrial en España 2023’. Este trabajo, en el que han participado 122 familias, se ha ganado a pulso figurar en esta publicación por su profundidad, valor y calidad. Desde la publicación en nuestra web puedes acceder tanto al vídeo en YouTube como al PDF con los principales datos y conclusiones de nuestro estudio. Recomendamos muy especialmente echarle un ojo a este trabajo ya que permite conocer de cerca la situación de los afectados por patologías mitocondriales y sus familiares.
¿Nos echas una mano?
¡Sí, quiero donar!: https://aepmi.org/ (A la izquierda de la portada de nuestra web podrás donar de manera rápida y sencilla la cantidad que quieras a partir de 5€).
Mucho camino por delante
En AEPMI queremos seguir trabajando por mejorar la vida de todos los afectados por patologías mitocondriales. Vamos a seguir concentrados en crecer y mejorar. Vamos a seguir destinando fondos a la investigación. Vamos a seguir trabajando en conseguir cumplir nuestro reto de organizar y participar en un mayor número de eventos y congresos. Tanto médicos, científicos y de pacientes para contribuir de esta forma a una mayor divulgación y concienciación social.
Recuerda que en AEPMI estamos plenamente disponibles para ayudarte y asesorarte en todo lo relacionado con enfermedades mitocondriales. Contacta con AEPMI: