Se ha publicado los resultados del estudio que comenzamos en 2023 para conocer la situación médica y psicosocial de las familias en España.
Puedes verlo en nuestro canal de YouTube https://www.youtube.com/watch?v=fUVe7_plVg8
Descarga el documento pdf de Presentación Estudio conociendo la situación pacientes (38 páginas) https://aepmi.org/wp-content/uploads/2024/01/Presentacion-Estudio-conociendo-la-situacion-pacientes-1-3.pdf
122 familias rellenaron el formulario.
El 72% de los que rellenaron tienen diagnóstico genético. un 27% de ellos tardaron más de 7 años en llegar a el.
De los resultados se refleja que más de la mitad de las familias gastan de media entre 100€ y 400€ al mes en tratamientos /terapias
Es primordial acelerar los diagnósticos y dar más apoyos a las familias.
Si necesitas mayor información escribe a info@aepmi.org