Síndrome de neuropatía, ataxia y retinosis pigmentaria (NARP)

Descripción del síndrome de neuropatía, ataxia y retinosis pigmentaria (NARP):

El síndrome de neuropatía, ataxia y retinosis pigmentaria (NARP) es una enfermedad mitocondrial que se caracteriza por una variedad de signos y síntomas que afectan principalmente al sistema nervioso. Está asociado con cambios genéticos en el gen MT-ATP6, que se encuentra dentro del ADN mitocondrial (mtDNA).

Síntomas del síndrome de neuropatía, ataxia y retinosis pigmentaria (NARP):

Los síntomas del síndrome de NARP pueden variar de una persona a otra, pero los signos más comunes incluyen:

  • Neuropatía sensorial: Adormecimiento, hormigueo o dolor en los brazos y las piernas.
  • Ataxia: Debilidad muscular, problemas de equilibrio y coordinación.
  • Retinosis pigmentaria: Pérdida de la visión debido a la degeneración de las células en la retina.
    Otros rasgos y síntomas de NARP pueden incluir discapacidades de aprendizaje, retraso en el desarrollo, convulsiones, demencia, pérdida de audición y defectos en la conducción cardíaca.

Cura/Tratamiento del síndrome de neuropatía, ataxia y retinosis pigmentaria (NARP):

Actualmente no existe una cura para el síndrome de NARP, y el tratamiento se centra en el manejo de los síntomas y en mejorar la calidad de vida de los pacientes. Algunas opciones de tratamiento y manejo incluyen:

  • Medicamentos: Se pueden utilizar medicamentos para aliviar los síntomas específicos, como el dolor neuropático.
  • Terapia física y ocupacional: La terapia física y ocupacional puede ayudar a mejorar la fuerza muscular, la coordinación y la movilidad.
  • Tratamiento de los problemas de visión y audición: Se pueden utilizar ayudas visuales y audífonos para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
    Atención médica multidisciplinaria: Es importante contar con un equipo médico especializado que brinde un enfoque integral y coordinado para el manejo de los síntomas y las necesidades individuales de cada paciente.

Preguntas frecuentes:

¿Cómo se diagnostica el síndrome de NARP?
El síndrome de NARP se diagnostica mediante pruebas genéticas que detectan cambios específicos en el gen MT-ATP6.
¿Es el síndrome de NARP hereditario?
Sí, el síndrome de NARP se hereda de forma materna, ya que solo las mujeres transmiten el ADN mitocondrial a sus hijos.
¿Se puede prevenir el síndrome de NARP?
Debido a que el síndrome de NARP es causado por cambios genéticos en el ADN mitocondrial, no se puede prevenir. Sin embargo, el diagnóstico temprano y el manejo adecuado pueden ayudar a controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida.
¿El síndrome de NARP afecta a todas las personas de la misma manera?
No, los síntomas y la gravedad del síndrome de NARP pueden variar ampliamente entre las personas afectadas. Los síntomas específicos pueden ser diferentes y su gravedad puede variar de leve a grave.

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Enlaces para más información:

National Center for Advancing Translational Sciences
Orphanet
Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial

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La Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública en 2016. Se fundó en Sevilla en el año 1999 como iniciativa de dos padres de afectados y de tres afectados, para mejorar la calidad de vida de los enfermos en toda España y apoyar la investigación médica. Colabora con nosotros.

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