AEPMI estuvo presente en este importante encuentro celebrado en la Fundación Cajasol, con la participación de su presidenta, Isabel Martínez, en diferentes entrevistas para Televisión Española y Radio Nacional de España
Sevilla, septiembre de 2026. —
Los días 17 y 18 de septiembre, la Fundación Cajasol de Sevilla acogió el XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, un encuentro de referencia que volvió a reunir a profesionales sanitarios, investigadores, administraciones, industria, entidades sociales, asociaciones de pacientes, personas afectadas y familias de todo el ámbito de las enfermedades raras.
Un año más, Sevilla se convirtió en un espacio de encuentro, diálogo y reflexión en torno a los principales retos que afrontan las personas que conviven con una enfermedad rara y sus familias, pero también en un lugar para compartir los avances que se están produciendo en investigación, diagnóstico, tratamientos y atención integral.
Entre las representantes del movimiento asociativo presentes en esta edición se encontraba Isabel Martínez, presidenta de AEPMI (Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales), quien participó activamente durante el congreso y tuvo la oportunidad de trasladar la realidad de las familias mitocondriales a través de diferentes entrevistas para Televisión Española (TVE) y Radio Nacional de España (RNE).
Desde su responsabilidad al frente de AEPMI y desde su propia experiencia como madre de un niño afectado por una enfermedad mitocondrial, Isabel Martínez puso voz a las necesidades de las personas con enfermedades raras y de sus familias, destacando la importancia de continuar avanzando en investigación, diagnóstico precoz, acceso a tratamientos y medicamentos huérfanos, atención especializada y acompañamiento integral.
Su participación en TVE y RNE permitió, además, acercar a la sociedad la realidad que existe detrás de cada diagnóstico y visibilizar el trabajo que desarrollan diariamente las asociaciones de pacientes y familias.
Un espacio para encontrarnos y avanzar juntos
Más allá de las ponencias y contenidos científicos, este congreso representa también una oportunidad fundamental para el conjunto del movimiento asociativo. Las diferentes entidades que forman parte de FEDER tienen la posibilidad de volver a encontrarse, compartir experiencias, poner en común dificultades y necesidades y, sobre todo, fortalecer los vínculos que permiten seguir avanzando de manera conjunta.
Porque, aunque cada enfermedad rara tenga sus propias características, muchas familias comparten necesidades y reivindicaciones: contar con un diagnóstico adecuado y en el menor tiempo posible, disponer de profesionales especializados, acceder a investigación y a tratamientos innovadores, recibir una atención integral y tener garantizada una verdadera igualdad de oportunidades.
Para AEPMI, participar en cada edición de este congreso supone también reencontrarse con otras asociaciones, profesionales y familias, generar nuevas alianzas y seguir aprendiendo de las experiencias de quienes trabajan cada día para mejorar la vida de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes.
“Estos encuentros son mucho más que un congreso. Son una oportunidad para encontrarnos, escucharnos y recordar que detrás de cada enfermedad rara hay una persona, una familia y una historia. Cuando unimos nuestras voces, nuestras necesidades adquieren mayor visibilidad y nuestra capacidad para impulsar cambios también crece”, señala Isabel Martínez, presidenta de AEPMI.
El congreso volvió a poner de manifiesto la necesidad de mantener una colaboración estrecha entre pacientes, familias, asociaciones, profesionales sanitarios, investigadores, administraciones e industria, porque solo desde el trabajo conjunto será posible continuar avanzando en el conocimiento de estas patologías y en la mejora de la calidad de vida de quienes conviven con ellas.
Desde AEPMI se valora especialmente la oportunidad de volver a coincidir con tantas entidades y familias en Sevilla y de formar parte de un movimiento asociativo que, edición tras edición, continúa demostrando su capacidad para transformar necesidades en reivindicaciones, unir esfuerzos y contribuir a generar avances reales para las personas con enfermedades raras.
La presencia de AEPMI en este XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras reafirma así su compromiso con las familias mitocondriales, la investigación, la visibilización de estas patologías y la defensa de los derechos de las personas afectadas.
Porque cada encuentro cuenta. Cada voz cuenta. Y cada familia cuenta.
AEPMI seguirá trabajando, junto al resto del movimiento asociativo, para que ninguna enfermedad rara quede atrás y para que la investigación, la atención especializada y las oportunidades de futuro lleguen a todas las familias.
