El 6 de noviembre, Sevilla
Jornada sobre Enfermedades Raras de la Facultad de Medicina de Sevilla
Nuestra vicepresidenta, Isabel Martínez, participó en la actividad, invitada por Federación Española de Enfermedades Raras con el objetivo de acercar a los estudiantes a la realidad cotidiana de las personas y familias que conviven con una Enfermedad Mitocondrial.
Este encuentro se consolida como un espacio para acercar a los futuros profesionales sanitarios la realidad de las enfermedades raras y la importancia de ofrecer una atención cercana, integral y humanizada.
Durante su intervención, Isabel compartió los principales retos que enfrentan estos pacientes: diagnósticos tardíos, la falta de tratamientos específicos, el impacto emocional y económico, y el aislamiento social que muchas veces sufren.
Explicó cómo la atención médica humanizada requiere considerar no solo la enfermedad, sino también el contexto personal y social de cada paciente. Además, destacó el papel que las asociaciones de pacientes desempeñan como apoyo fundamental y como motor de avances en investigación y en políticas sanitarias.
Al finalizar la actividad, se observó que los estudiantes habían adquirido una comprensión más profunda de la dimensión biopsicosocial de las Enfermedades Mitocondriales, desarrollando empatía hacia los pacientes y sus familias, y reforzando un compromiso con la equidad en salud y la atención integral.
Nuestro agradecimiento a FEDER por apoyar estas iniciativas, a la Facultad de Medicina de Sevilla y al coordinador de la asignatura “Medicina y Sociedad”, Luis Miguel Real, por abrir este espacio de aprendizaje y sensibilización. Iniciativas como esta nos permiten seguir trabajando para que las enfermedades raras sean cada vez más conocidas y comprendidas, y para que las futuras generaciones de profesionales sanitarios puedan ofrecer una atención más cercana y equitativa.
