Ayúdanos a mejorar el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades metabólicas hereditarias con estas 2 encuestas
El proyecto Recon4IMD, un proyecto europeo para mejorar el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades metabólicas hereditarias.
Su experiencia nos importa mucho. Al compartir su perspectiva, ayudará a los investigadores y médicos a comprender mejor la trayectoria de las personas que viven con enfermedades metabólicas raras y a crear herramientas realmente adaptadas a las necesidades de los pacientes.
Hay dos encuestas breves y anónimas disponibles para los pacientes o sus cuidadores:
● La primera encuesta pregunta sobre su experiencia con el diagnóstico y el tratamiento. https://it.surveymonkey.com/r/QEDGMMEPC_ES
● La segunda encuesta explora sus esperanzas y expectativas para las futuras tecnologías diagnósticas y terapéuticas.https://it.surveymonkey.com/r/SAPNTDMMR_ES
Las encuestas están disponibles en español y pueden rellenarse en el teléfono, en la tablet o en el ordenador.
🕒 Las encuestas deberán rellenarse antes del 30 de Septiembre 2025
Puedes acceder a las encuestas a través de estos links o a través de los códigos QR en el archivo adjunto:
Esta iniciativa cuenta con el apoyo de UNIAMO (Federación Italiana de Enfermedades Raras) y EURORDIS, que trabajan para garantizar que se escuchen las voces del mayor número posible de pacientes en toda Europa.
Si tiene preguntas o necesita ayuda, por favor contacte UNIAMO Helpdesk enrecon@uniamo.org o visita https://uniamo.org/project-recon4imd/.
Gracias por considerar esta oportunidad de contribuir a una mejor atención para las personas con enfermedades hereditarias metabólicas raras.