⚖⌛Familias, estamos ante un momento muy importante en la tramitación de la Ley ELA!!! para que incluyan patologías mitocondriales debemos enviar todos las aportaciones al Ministerio hasta el domingo 9 de febrero . Tras consultar con nuestro comité científico asesor, coinciden en que lo mejor, dado que exigen muchísimas patologías mitocondriales, más de 300 genes (y exigen que sea con código de orphanet) sería pedir que incluyan el código ORPHA:68380 (Group of disorders) Mitochondrial disease
https://www.orpha.net/en/disease/detail/68380?name=mitochondrial%20disease&mode=name
Los ciudadanos, organizaciones y asociaciones que así lo consideren, pueden hacer llegar sus opiniones sobre las cuestiones planteadas, hasta el 9 de febrero de 2025, a través del
siguiente buzón de correo electrónico:
📧normativa-sgca@sanidad.gob.es
Sólo serán consideradas las respuestas en las que el remitente esté identificado. Se ruega indicar que la remisión de comentarios al correo indicado es a efectos de la consulta pública de la propuesta de real decreto referida.
Así pues el texto a enviar a normativa-sgca@sanidad.gob.es quedaría:
-Asunto: consulta publica Proyecto de Real Decreto por el que se desarrolla la Ley 3/2024, de 30 de octubre
👉🏻 -Texto: como familiar /paciente solicito la inclusión en la LEY de las patologías mitocondriales, con código ORPHA:68380 (Group of disorders) Mitochondrial disease por tener todas un potencial neurodegenerativo, por desgracia. No existen tratamientos , tienen rápida progresión y precisan cuidados complejos en el ámbito social y sanitario. Incluiría a todos los pacientes diagnosticados con una enfermedad mitocondrial primaria.
muchas gracias, entre todos podemos conseguir que se reflejen en la ley las patologías mitocondriales.