En el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales y Federación ASEM exigen mejoras en la autonomía y accesibilidad para personas con enfermedades neuromusculares
- AEPMI y Federación ASEM reclaman una mayor inversión en asistencia personal, vivienda accesible y terapias rehabilitadoras para garantizar los derechos de las personas con enfermedades neuromusculares.
- AEPMI y Federación ASEM exigen cambios inmediatos para garantizar el empleo, salud y autonomía a las personas con enfermedades neuromusculares en el Día Internacional de la Discapacidad.
Madrid, 3 de diciembre de 2024 – En el marco del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, que se conmemora el 3 de diciembre, AEPMI y Federación ASEM reivindican de manera urgente la mejora de los derechos y la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares (ENM). Este colectivo continúa enfrentando barreras significativas en áreas clave como el empleo, la accesibilidad, la autonomía personal y la atención sanitaria, entre otras.
Desde AEPMI y Federación ASEM, señalamos que, pese a que las personas con enfermedades neuromusculares y otras discapacidades tienen derecho a una participación plena y autónoma en la sociedad, se siguen produciendo importantes deficiencias en el acceso a los recursos y servicios necesarios para garantizar su bienestar y derechos fundamentales.
Según un estudio reciente realizado por Federación ASEM, el 73,5% de las personas con ENM está inactiva laboralmente, a pesar de que el 39,55% tiene estudios universitarios. La falta de asistencia personal profesional, esencial para su autonomía, limita gravemente el acceso a un empleo digno y estable, con los consecuentes costes sociales y económicos evitables.
AEPMI y Federación ASEM reclaman que se implemente una prestación pública de Asistencia Personal Profesional como medida imprescindible para garantizar el derecho a la autonomía personal de las personas con enfermedades neuromusculares, facilitando su inclusión laboral y participación activa en la sociedad. Así como que se adopten medidas adecuadas para garantizar el acceso a una formación de calidad para las personas con ENM, proporcionando los recursos necesarios para su adaptación en los entornos educativos.
El acceso a una vivienda adaptada y accesible es fundamental para garantizar la vida independiente de las personas con discapacidad. AEPMI y Federación ASEM reclaman una mayor inversión en la mejora de la accesibilidad en los hogares y en los espacios públicos, así como el desarrollo de políticas públicas que aseguren la disponibilidad de viviendas adaptadas.
En cuanto a la atención sanitaria, AEPMI y Federación ASEM subrayan que es imprescindible que las terapias rehabilitadoras, como la fisioterapia, sean incluidas en la cartera básica de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS). La fisioterapia es crucial para retrasar la progresión de la enfermedad, reducir el dolor, prevenir complicaciones y mantener la máxima capacidad funcional. Según un estudio reciente de Federación ASEM solo el 33,79% de las personas con ENM tienen acceso a terapias rehabilitadoras a través de la Seguridad Social, lo que deja a un gran número de pacientes dependientes de recursos privados y de asociaciones, que asumen el 27% de los casos.
AEPMI y Federación ASEM reiteran su compromiso con la defensa de los derechos de las personas con enfermedades neuromusculares y con todas las personas con discapacidad, luchando por una sociedad más inclusiva y accesible que garantice su autonomía y participación plena en todos los aspectos de la vida.
Exigimos medidas urgentes que garanticen la igualdad de oportunidades, el acceso a los servicios necesarios y la plena integración social y laboral de las personas con discapacidad, en especial para aquellas con enfermedades neuromusculares, quienes siguen enfrentando desafíos significativos para ejercer sus derechos en condiciones de igualdad.
AEPMI y Federación ASEM continuarán trabajando para visibilizar estas problemáticas y exigir cambios legislativos que aseguren el cumplimiento de los derechos de las personas con discapacidad.
Federación Española de Enfermedades Neuromusculares. La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una organización no gubernamental que une a asociaciones y fundaciones de enfermedades neuromusculares. Trabaja por la integración social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. En la actualidad consta de 34 entidades federadas, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.
La Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI) es una asociación de pacientes en funcionamiento desde el año 2000. Ofrece apoyo a las familias en el camino hacia el diagnóstico y durante el trascurso de la enfermedad mitocondrial. También promociona la investigación de estas enfermedades mediante convenios de colaboración con hospitales. Las enfermedades mitocondriales son genéticas, crónicas y degenerativas no existiendo tratamiento curativo para ellas, la investigación es la esperanza.
Sobre las enfermedades neuromusculares. Son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas, en un alto porcentaje degenerativas que generan diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales. Hoy en día muy pocas disponen de tratamientos y los que hay son paliativos y en ningún caso curativos. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, se calcula que existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.
Más información y contacto de prensa:
Federación ASEM
Gina Grabulosa Garcia
662 363 528
AEPMI
María Careaga
618 789 068
