MANIFIESTO AEPMI
SEMANA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES MITOCONDRIALES
2024
AEPMI es la asociación española de patologías mitocondriales, entidad sin ánimo de lucro, que presta servicios de información y asesoramiento a las familias que se enfrentan al complejo camino del diagnóstico de la enfermedad, así como sensibilización y divulgación.
Las enfermedades mitocondriales son enfermedades crónicas y degenerativas que generan diferentes grados de discapacidad, pueden afectar a cualquier órgano,
manifestarse a cualquier edad, generando pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales.
Hoy en día no disponen de tratamientos curativos, sólo alternativas terapéuticas, rehabilitadoras y paliativas. Los eventos y campañas solidarias son nuestra principal fuente de financiación para los proyectos de investigación en marcha.
En esta semana, del 19 al 21 de septiembre de 2024 celebramos distintos actos por la semana mundial de las enfermedades mitocondriales como el que nos reúne hoy. El
papel que juegan las familias es fundamental ya que son quienes promueven, dan publicidad y hacen lo posible por que estos eventos salgan adelante. AEPMI no sería lo
mismo sin la ayuda e implicación de sus familias, las que están, las que estuvieron y las que estarán. Recordamos hoy especialmente a todos los niños, jóvenes y adultos que nos
acompañan ahora desde el cielo, dándonos fuerzas y aliento a los que seguimos conviviendo con la enfermedad y luchando por conseguir una cura a la misma.
NUESTROS OBJETIVOS SON:
*Estimular y promover la investigación científica de estas enfermedades en todos sus procesos para mejorar las posibilidades terapéuticas y rehabilitadoras.
*Apoyar la agrupación de todos los pacientes de patologías mitocondriales y enfermedades similares que vivan en España, para poder trabajar de forma coordinada en la consecución de sus objetivos
*Sensibilizar a la opinión pública y a las Administraciones de los problemas de curación, tratamiento y prevención de estas enfermedades.
*Facilitar información sobre estas enfermedades a los pacientes y sus familiares, con el fin de conseguir su mejor conocimiento e implicaciones de estas.
*Organizar cursos de formación para el personal sanitario: médicos, enfermeros, fisioterapeutas, cuidadores etc. Para una mejor atención y ayuda a estos enfermos.
Para cumplir nuestros objetivos llevamos a cabo acciones como la organización de encuentros de familias, jornadas, ponencias científicas, colaboración con otras entidades de fin similar, con grupos de investigación, estudiantes y universidades.
▪Pedimos implicación de la sociedad en su conjunto para que a las personas con enfermedades mitocondriales se nos respeten nuestros derechos y podamos vivir en igualdad de condiciones, siempre contando con los apoyos necesarios para lograr una mayor autonomía personal.
▪ Reclamamos que las terapias rehabilitadoras estén incluidas dentro del Sistema Nacional de Salud para que los pacientes con enfermedades mitocondriales puedan acceder a ellas de manera integral y continuada en todas las Comunidades Autónomas.
▪ Remarcamos la necesidad de apostar y trabajar por un abordaje socio sanitario integral y multidisciplinar: atención sanitaria, social y psicológica.
▪ Pedimos fomentar la investigación biomédica en las enfermedades mitocondriales, aumentar las partidas presupuestarias para investigación, avanzando en la búsqueda de una curación para este tipo de patologías, y consiguiendo la aplicación universal de los tratamientos paliativos que existen actualmente: rehabilitación médica, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y asistencia psicológica.
.▪ Reclamamos que los criterios para efectuar valoraciones de discapacidad y dependencia de las personas con mitocondriales se ajusten a nuestras necesidades y limitaciones reales.
▪ Exigimos el desarrollo y cumplimiento de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal, de acuerdo con la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, ratificada por España en 2008, haciendo efectiva la prestación de la Asistencia Personal como una medida esencial para promocionar la Autonomía Personal de las personas con algún tipo de discapacidad.
▪Pedimos un cribado neonatal ampliado e igualitario en todas las CCAA.
info@aepmi.org
618 78 90 68