CHARLAS EN COLEGIOS- Javier Pérez-Mínguez Caneda
«El Despertar de la Conciencia Social»
Madrid, 26 de abril de 2024.
Entrevistamos a Javier Pérez-Mínguez Caneda, periodista de profesión , actualmente Director de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou , perteneció a la junta directiva de AEPMI durante nueve años, impulsor junto a Shani de las relaciones internacionales y la proyección de AEPMI en Europa. Una de las personas que trabajó en el inicio del Registro de Pacientes en España e impulsor de grandes convenios de investigación entre AEPMI y fundaciones para la investigación biomédica en España. Papá de Marina, Santi y Javi.
¿Recuerdas el primer colegio al que fuiste por primera vez?
-Sí lo recuerdo perfectamente fue en el Colegio Valdefuentes , donde estudian mis dos hijos Santi y Marina, y fue casi al principio , cuando empecé con la fundación en el año 2012 creo recordar. Las primeras sensaciones fueron buenísimas porque además en este caso Marina que era muy chiquitina, 4 años , me fue ayudando a contar la experiencia de clase en clase por que claro en mi experiencia hay mucho de mi hijo entonces claro hablamos mucho de nuestra propia experiencia personal con Javi, en el cole ya nos conocían y yo creo que fue muy bonita la reacción por parte de todos los alumnos, en este caso fue para alumnos de bachillerato y fue increíble.
¿Qué crees que aportan esas charlas tanto a los alumnos como a las entidades?
-De cara a los alumnos aportan varias cosas, por una lado , yo lo llamo “el despertar de la conciencia social” cuando son colegios ordinarios y no tienen aula de educación especial pues claro no tienen experiencia con este tipo de enfermedades y de niños como los que llevamos en la fundación o en AEPMI entonces para ellos es al principio un golpe duro porque no es fácil pero ya sabemos como son los niños que no tienen prejuicios, preguntan mucho y se dan cuenta de que existe esta realidad que yo creo que es importante. Por otro lado sirven las charlas para dar visibilidad a las propias patologías, en los cursos superiores por ejemplo en ramas de ciencia les interesa mucho como funcionan las células, las mitocondrias, mas mutaciones y les aporta mucho a nivel de aprendizaje de la materia, de futuras profesiones, de hecho tambien sirve para crear posibles vocaciones de posibles investigadores, enfermeras, médicos , fisioterapeutas… por otro lado la promoción del voluntariado desde muy jóvenes y como idea de vida el querer ayudar a los demás.
En el caso de las entidades las charlas nos ayudan a darnos a conocer más, dar visibilidad a lo que hacemos a las familias, y normalizar para nuestros chavales.
¿Hay una edad o franja de edad en los alumnos más adecuada para recibir las charlas?
-Depende, es cierto que son temas duros de tratar para ellos y aunque en principio siempre estaba pensado a chavales de bachillerato, de 13 a 18 años como franja ideal pero hemos tenido experiencias con 6º de primaria y hemos visto que tienen más interés y participan más . Cuando son más mayores están más vergonzosos .
¿Cuál fue la experiencia que recuerdas con más cariño?
-En el cole de mis hijos porque además claro cuando viví toda la experiencia de mi hijo Javi y su fallecimiento la verdad es que la acogida fue muy buena, muy emocionante, le dio mucho sentido a todo lo vivido. Tambien he vivido muchas otras emocionantes, con niñas sobre todo que se quedaron muy impactadas y emocionadas y que al final de la charla se quedaron mucho rato hablando con nosotros que querían ser voluntarias y ayudar, o momentos de niños que tienen hermanos o familiares con algún familiar con discapacidad o que habían perdido a hermanos.. ideas que nos han aportado para la fundación increíbles. Cuando hemos ido por ejemplo con Adrián y que ha contado cosas de su experiencia.
¿Qué pretendemos cambiar, mejorar a través de las charlas?
– Es difícil en una hora poder cambiar la situación pero sí dejamos como pildoritas, si en casa charla se quedan 3 cosas importantes grabadas en los niños: que sepan que existe esta realidad, que tienen mucha suerte de no haber tenido una enfermedad de este tipo y al mismo tiempo poder reconocer el valor de estos niños , resiliencia, en saber lo que están viviendo, y la idea de que ellos no solo están en la vida para hacer lo que más les guste como Playstation , deporte o jugar, sino poder ayudar a los demás en lo que puedan , es una forma de vida que les hará sentir muy bien. Es una forma de vida preciosa. Que se conviertan en seres menos egoístas de alguna manera y que vivan en la realidad social en la que vivimos todos donde existen estas patologías.
¿De qué manera crees que podrían las familias ayudar en esa labor de sensibilización?
-Creo que es fácil, igual que yo estoy haciendo charlas por ahí, familias que puedan venir a compartir su experiencia como otras mamás que ya lo hacen (Tere mamá de Adri, Nuria mamá de Javi, Mónica mamá de Bruno…), o bien en colegios que ellos conozcan o en los que vayamos nosotros y ayudar a difundir esta posibilidad entre las familias. Hablamos de colegios de todo tipo en educación ordinaria el impacto es mayor, pero en otro tipo de colegios tambien, en definitiva, divulgar esta posibilidad y participar en las propias charlas.
En la foto superior charla en un colegio con Javier y Adrián , la foto inferior Nuria dando una charla con la imagen de su hijo Javi en pantalla.
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