Guía para familias mitocondriales sobre el COVID-19

Preguntas frecuentes de las familias con enfermedades mitocondriales sobre el COVID-19
AEPMI y la FACDM han publicado el siguiente documento gracias a la colaboración del Dr. Marcello Bellusci del Hospital Universitario 12 de Octubre.
 
 
¿Son los pacientes con enfermedad mitocondrial pacientes de riesgo? 
Sí. Los pacientes con enfermedades mitocondriales, como todos los pacientes con enfermedades metabólicas hereditarias, son considerados pacientes de riesgo. La presencia de patología neurológica o neuromuscular, respiratoria, cardíaca o la inmunodepresión se consideran factores de riesgo añadidos.
 
¿Tienen los pacientes más posibilidad de contraer el virus? 
Sobre la enfermedad por Covid-19 faltan los datos necesarios para poder estimar el riesgo de cada población, no habiéndose realizado todavía estudios poblacionales bien estructurados. En principio, los pacientes con enfermedades raras y/o neurológicas no deberían tener una mayor susceptibilidad de tener la infección, pero sí son una población que tiene más riesgo de, en caso de contraerla, presentar formas graves. Es importante diferenciar el riesgo por edades. Los menores de un año, por ejemplo, son una población de especial riesgo. Aunque se conozca todavía poco del virus Covid-19, en niños se ha observado una menor tasa de infección (1% de todos los infectados, según algún estudio) y si se infectan presentan síntomas más leves. No obstante, los casos graves existen y no hay razón para aplicar a los niños medidas menos restrictivas que a los adultos, especialmente si hablamos de pacientes de riesgo.
 
¿Qué medidas puedo tomar en casa? ¿Si un familiar tiene por su trabajo contacto diario con pacientes o con gran cantidad de personas (como policías o trabajadores de supermercado) deberían mantenerse fuera de contacto del enfermo mitocondrial? 
Las medidas principales que deben tomar todos (estén trabajando o no) son:

En casa: quitarse los zapatos al entrar, mantener las habitaciones ventiladas, lavado de manos con jabón cuando vuelvan desde fuera, cuando usan el baño o entran en contacto con sus propias secreciones. 
Realizar el lavado de manos correctamente con jabón https://www.youtube.com/watch?v=9dc2P9sCqfs o con gel https://www.youtube.com/watch?v=vktwly3avWM
 
Estando en la calle: no tocarse la cara, mantener una distancia de seguridad de 2 metros con las demás personas y limitar las salidas al exterior lo máximo posible (haciendo la compra una vez por semana, etc.). 
Sobre los trabajadores, es importante saber que quien trabaja en contacto con asintomáticos, como en los supermercados, tiene un riesgo menor de quien trabaja con pacientes sintomáticos, como en hospitales.
 
Los trabajadores, por su mayor riesgo de contagio, deberían:
Evitar si posible el trasporte público
Tomar en su lugar de trabajo todas las medidas necesarias para evitar el contagio
Usar uniforme en el trabajo o al volver a casa quitarse la ropa que han usado
Ducharse al volver a su domicilio
Tras usar el baño, limpiar las superficies con agua y lejía
Lavar la vajilla y la ropa si posible a 60ºC
Mantener limpias las superficies de mesas, picaportes, teclados
La decisión de no compartir espacios (dormitorio, baño) y mantener distancia de seguridad con el enfermo en todo momento, depende del riesgo del trabajador y de las posibilidades familiares de llevar a cabo estas medidas. 
En caso de que el familiar del enfermo presente síntomas compatibles o haya tenido contacto con un positivo, sería conveniente extremar las medidas. Consultar con los servicios sanitarios para confirmar la infección, usar mascarilla en casa, evitar cualquier contacto con el enfermo y no compartir habitaciones, manteniendo cerradas las puertas de las habitaciones. En varias comunidades autónomas, se han habilitado hoteles para la cuarentena de los contagiados, que, siendo familiares de personas vulnerables, no tenían en domicilio posibilidad de realizar el aislamiento de manera eficaz.
 
¿Qué síntomas podría causar? 
El cuadro clínico es muy variable. Existen contagiados que no desarrollan síntomas. Los síntomas que el Covid-19 produce son: catarro, fiebre, tos, dolor de garganta, cefalea, dolores articulares, dolor torácico, dificultad respiratoria, diarrea, cansancio, alteraciones neurológicas. En los casos leves puede aparecer hasta solo uno de los síntomas. En los casos graves suelen estar presentes varios síntomas a la vez y la fiebre suele ser elevada, asociándose frecuentemente a neumonía y necesidad de oxígeno.
Se están describiendo en pacientes Covid-19 positivo la presencia de lesiones cutáneas: exantema cutáneo generalizado, acroisquemia (sabañón) y urticaria entre otras.
 
¿Cuándo debería ir a urgencias? (por síntomas de covid-19 u otras afecciones propias de la enfermedad mitocondrial) 
Siempre que el paciente presente síntomas de descompensación de su enfermedad (mal estado general, letargia o alteraciones neurológicas, rechazo de la alimentación, vómitos de repetición, crisis epilépticas no controladas) o síntoma de infección grave por Covid-19 (dificultad para respirar, reducción de la saturación de oxígeno si disponen de un saturímetro, fiebre elevada, cansancio extremo, mal estado general, vómitos de repetición) deberían acudir inmediatamente a Urgencias, preferiblemente avisando también a su especialista de referencia. No dude en consultar con su médico o con los servicios de urgencias si la situación lo precisa.
Las consultas presenciales no urgentes han sido de momento suspendidas, pero los especialistas siguen atendiendo por teléfono y ofrecerán su soporte en caso de que el paciente acuda a urgencias o ingrese en el hospital. Por protocolo ministerial y por indicación de las principales sociedades científicas pediátricas, los pacientes con errores innatos del metabolismo se consideran pacientes de riesgo. Por ello, si presentan síntomas compatibles con Covid-19 no está indicado su manejo telefónicamente o a domicilio por atención primaria. En caso de síntomas leves (catarro sin fiebre, leve diarrea, febrícula, tos sin fiebre) es preferible consultar con su especialista para decidir cómo y cuándo acudir al hospital. El manejo será diferente dependiendo del paciente y de los síntomas que presente.
 
     ¿Me derivarán a otro hospital o me atenderán en el mío de referencia? 
En algunas comunidades autónomas se han centralizado los servicios pediátricos en algunos hospitales, para favorecer que otros centros puedan dedicar todo el personal, los espacios y los servicios a la lucha contra el Covid-19.  A pesar de esto, en general, los pacientes crónicos y con enfermedades raras siguen siendo atendidos en su centro de referencia, dependiendo del caso, en consulta presencial o telefónica, urgencias u hospitalización. Consulte con su médico si tiene dudas sobre cómo y dónde se realizará su asistencia sanitaria en los próximos meses.
 
 
 
En cuanto a las citas médicas que tenía previstas, ¿quedan anuladas o se posponen para más adelante? ¿y las pruebas médicas en el hospital? 
De momento, por indicación de las consejerías de sanidad, todas las citas no urgentes se están aplazando. En este momento es difícil saber cuándo será posible retomar la actividad normal. Lo mismo pasa con las pruebas no urgentes, como estudios genéticos, resonancias magnéticas, etc. Dependiendo de la estabilidad clínica del paciente se podrán tomar distintas decisiones en el futuro próximo. Un paciente estable puede esperar tranquilamente algunos meses sin ser valorado presencialmente por su especialista. Un paciente con una enfermedad menos controlada y cuanto más pequeño de edad, tiene mayor necesidad de atención. En este último caso, su médico podría considerar que la necesidad de acudir al hospital para ser valorado o realizar una prueba podría tener más beneficio que riesgo, siempre y cuando se tomen las medidas oportunas.
 
 
Al estar estos días sin rehabilitación ni terapias, ¿debería cambiar alguna medicación? 
Desde los servicios de rehabilitación se están dando instrucciones para realizar estas terapias en casa en el margen de lo posible. Si notan empeoramiento clínico por no recibir estas terapias, deberían consultar con su especialista de referencia antes de cambiar cualquier tratamiento.
 
 ¿Existe alternativa a la consulta médica presencial?
Se están realizando consultas telefónicas para proporcionar información a las familias en esta época de confinamiento y tener un seguimiento clínico del paciente.

                                                                                 

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Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial

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La Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública en 2016. Se fundó en Sevilla en el año 1999 como iniciativa de dos padres de afectados y de tres afectados, para mejorar la calidad de vida de los enfermos en toda España y apoyar la investigación médica. Colabora con nosotros.

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