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27/04/2020 - Guía para familias mitocondriales sobre el COVID-19
Preguntas frecuentes de las familias con enfermedades mitocondriales sobre el COVID-19
AEPMI y la FACDM han publicado el siguiente documento gracias a la colaboración del Dr. Marcello Bellusci del Hospital Universitario 12 de Octubre.
 
 
¿Son los pacientes con enfermedad mitocondrial pacientes de riesgo? 
Sí. Los pacientes con enfermedades mitocondriales, como todos los pacientes con enfermedades metabólicas hereditarias, son considerados pacientes de riesgo. La presencia de patología neurológica o neuromuscular, respiratoria, cardíaca o la inmunodepresión se consideran factores de riesgo añadidos.
 
¿Tienen los pacientes más posibilidad de contraer el virus? 
Sobre la enfermedad por Covid-19 faltan los datos necesarios para poder estimar el riesgo de cada población, no habiéndose realizado todavía estudios poblacionales bien estructurados. En principio, los pacientes con enfermedades raras y/o neurológicas no deberían tener una mayor susceptibilidad de tener la infección, pero sí son una población que tiene más riesgo de, en caso de contraerla, presentar formas graves. Es importante diferenciar el riesgo por edades. Los menores de un año, por ejemplo, son una población de especial riesgo. Aunque se conozca todavía poco del virus Covid-19, en niños se ha observado una menor tasa de infección (1% de todos los infectados, según algún estudio) y si se infectan presentan síntomas más leves. No obstante, los casos graves existen y no hay razón para aplicar a los niños medidas menos restrictivas que a los adultos, especialmente si hablamos de pacientes de riesgo.
 
¿Qué medidas puedo tomar en casa? ¿Si un familiar tiene por su trabajo contacto diario con pacientes o con gran cantidad de personas (como policías o trabajadores de supermercado) deberían mantenerse fuera de contacto del enfermo mitocondrial? 
Las medidas principales que deben tomar todos (estén trabajando o no) son:

En casa: quitarse los zapatos al entrar, mantener las habitaciones ventiladas, lavado de manos con jabón cuando vuelvan desde fuera, cuando usan el baño o entran en contacto con sus propias secreciones. 
Realizar el lavado de manos correctamente con jabón https://www.youtube.com/watch?v=9dc2P9sCqfs o con gel https://www.youtube.com/watch?v=vktwly3avWM
 
Estando en la calle: no tocarse la cara, mantener una distancia de seguridad de 2 metros con las demás personas y limitar las salidas al exterior lo máximo posible (haciendo la compra una vez por semana, etc.). 
Sobre los trabajadores, es importante saber que quien trabaja en contacto con asintomáticos, como en los supermercados, tiene un riesgo menor de quien trabaja con pacientes sintomáticos, como en hospitales.
 
Los trabajadores, por su mayor riesgo de contagio, deberían:
Evitar si posible el trasporte público
Tomar en su lugar de trabajo todas las medidas necesarias para evitar el contagio
Usar uniforme en el trabajo o al volver a casa quitarse la ropa que han usado
Ducharse al volver a su domicilio
Tras usar el baño, limpiar las superficies con agua y lejía
Lavar la vajilla y la ropa si posible a 60ºC
Mantener limpias las superficies de mesas, picaportes, teclados
La decisión de no compartir espacios (dormitorio, baño) y mantener distancia de seguridad con el enfermo en todo momento, depende del riesgo del trabajador y de las posibilidades familiares de llevar a cabo estas medidas. 
En caso de que el familiar del enfermo presente síntomas compatibles o haya tenido contacto con un positivo, sería conveniente extremar las medidas. Consultar con los servicios sanitarios para confirmar la infección, usar mascarilla en casa, evitar cualquier contacto con el enfermo y no compartir habitaciones, manteniendo cerradas las puertas de las habitaciones. En varias comunidades autónomas, se han habilitado hoteles para la cuarentena de los contagiados, que, siendo familiares de personas vulnerables, no tenían en domicilio posibilidad de realizar el aislamiento de manera eficaz.
 
¿Qué síntomas podría causar? 
El cuadro clínico es muy variable. Existen contagiados que no desarrollan síntomas. Los síntomas que el Covid-19 produce son: catarro, fiebre, tos, dolor de garganta, cefalea, dolores articulares, dolor torácico, dificultad respiratoria, diarrea, cansancio, alteraciones neurológicas. En los casos leves puede aparecer hasta solo uno de los síntomas. En los casos graves suelen estar presentes varios síntomas a la vez y la fiebre suele ser elevada, asociándose frecuentemente a neumonía y necesidad de oxígeno.
Se están describiendo en pacientes Covid-19 positivo la presencia de lesiones cutáneas: exantema cutáneo generalizado, acroisquemia (sabañón) y urticaria entre otras.
 
¿Cuándo debería ir a urgencias? (por síntomas de covid-19 u otras afecciones propias de la enfermedad mitocondrial) 
Siempre que el paciente presente síntomas de descompensación de su enfermedad (mal estado general, letargia o alteraciones neurológicas, rechazo de la alimentación, vómitos de repetición, crisis epilépticas no controladas) o síntoma de infección grave por Covid-19 (dificultad para respirar, reducción de la saturación de oxígeno si disponen de un saturímetro, fiebre elevada, cansancio extremo, mal estado general, vómitos de repetición) deberían acudir inmediatamente a Urgencias, preferiblemente avisando también a su especialista de referencia. No dude en consultar con su médico o con los servicios de urgencias si la situación lo precisa.
Las consultas presenciales no urgentes han sido de momento suspendidas, pero los especialistas siguen atendiendo por teléfono y ofrecerán su soporte en caso de que el paciente acuda a urgencias o ingrese en el hospital. Por protocolo ministerial y por indicación de las principales sociedades científicas pediátricas, los pacientes con errores innatos del metabolismo se consideran pacientes de riesgo. Por ello, si presentan síntomas compatibles con Covid-19 no está indicado su manejo telefónicamente o a domicilio por atención primaria. En caso de síntomas leves (catarro sin fiebre, leve diarrea, febrícula, tos sin fiebre) es preferible consultar con su especialista para decidir cómo y cuándo acudir al hospital. El manejo será diferente dependiendo del paciente y de los síntomas que presente.
 
     ¿Me derivarán a otro hospital o me atenderán en el mío de referencia? 
En algunas comunidades autónomas se han centralizado los servicios pediátricos en algunos hospitales, para favorecer que otros centros puedan dedicar todo el personal, los espacios y los servicios a la lucha contra el Covid-19.  A pesar de esto, en general, los pacientes crónicos y con enfermedades raras siguen siendo atendidos en su centro de referencia, dependiendo del caso, en consulta presencial o telefónica, urgencias u hospitalización. Consulte con su médico si tiene dudas sobre cómo y dónde se realizará su asistencia sanitaria en los próximos meses.
 
 
 
En cuanto a las citas médicas que tenía previstas, ¿quedan anuladas o se posponen para más adelante? ¿y las pruebas médicas en el hospital? 
De momento, por indicación de las consejerías de sanidad, todas las citas no urgentes se están aplazando. En este momento es difícil saber cuándo será posible retomar la actividad normal. Lo mismo pasa con las pruebas no urgentes, como estudios genéticos, resonancias magnéticas, etc. Dependiendo de la estabilidad clínica del paciente se podrán tomar distintas decisiones en el futuro próximo. Un paciente estable puede esperar tranquilamente algunos meses sin ser valorado presencialmente por su especialista. Un paciente con una enfermedad menos controlada y cuanto más pequeño de edad, tiene mayor necesidad de atención. En este último caso, su médico podría considerar que la necesidad de acudir al hospital para ser valorado o realizar una prueba podría tener más beneficio que riesgo, siempre y cuando se tomen las medidas oportunas.
 
 
Al estar estos días sin rehabilitación ni terapias, ¿debería cambiar alguna medicación? 
Desde los servicios de rehabilitación se están dando instrucciones para realizar estas terapias en casa en el margen de lo posible. Si notan empeoramiento clínico por no recibir estas terapias, deberían consultar con su especialista de referencia antes de cambiar cualquier tratamiento.
 
 ¿Existe alternativa a la consulta médica presencial?
Se están realizando consultas telefónicas para proporcionar información a las familias en esta época de confinamiento y tener un seguimiento clínico del paciente.


                                                                                 

09/09/2019 - Light up for Mito 2019
MONUMENTOS DE TODO EL MUNDO SE ILUMINARÁN DE VERDE POR LAS ENFERMEDADES MITOCONDRIALES
 
AEPMI, la asociación de referencia en España promueve la iniciativa “Light up for Mito” en nuestro país.
El pasado año logramos iluminar 24 monumentos desde España. 


Madrid, 9 de septiembre de 2019.- AEPMI, la Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial, está organizando junto con otras asociaciones de enfermedades mitocondriales de todo el mundo, 'Light Up For Mito', o “Ilumina por las mitocondriales”, una iniciativa de sensibilización que será el inicio de la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales, que tendrá lugar del 15 al 21 de septiembre.
AEPMI se suma así a esta actividad puesta en marcha por la organización International Mito Patients (IMP), de la que es miembro, y que promueve la investigación de la enfermedad y la ayuda a los afectados en todo el mundo. La campaña 'Light Up For Mito', se realizará con la iluminación en verde, el color internacional de la enfermedad mitocondrial, en distintos lugares del planeta.

¿Qué es Light Up for Mito?
El evento, que tendrá lugar el 14 de septiembre, consistirá en una acción conjunta de las asociaciones de pacientes de todo el mundo, para iluminar en verde diferentes monumentos del planeta, y dará por iniciada la Semana Mundial de Concienciación sobre las Enfermedades Mitocondriales (15-21 de septiembre).

¿Cuándo?
El día clave para la iluminación en verde será el sábado 14 de septiembre de 2019.

¿Qué monumentos se unirán a la campaña?

Albacete
Ayuntamiento de Albacete.
 
Almería
Fuente Obelisco I.
Fuente 103 Pueblos.
Fuente Parque de las Familias.
Fuente San Pedro.
Fuente Virgen del Mar.
Fuente Ballesol.
Iglesia de San Isidoro. Chirivel.
El Chirivello. Chirivel.
 
Avilés
Plaza de los Oficios.
 
Bilbao
Estadio de San Mamés.
 
Barcelona
Torre de Guaita. Palafolls.
Ayuntamiento de Mataró.
 
Cádiz
Rotonda de las Manos, Rota.
Lateral del Castillo de Luna. Rota.
 
Ciudad Real
Residencia de Ancianos Virgen de los Desamparados de Villanueva de la Fuente.
Residencia de Ancianos Azuer. Daimiel.
Sede Partido Socialista Daimiel.
 
Córdoba
AUCORSA letrero informativo en pantallas de autobuses de Córdoba.
Hotel Córdoba Center.
 
Cuenca
Balcón del Ayuntamiento de San Clemente.
Casas Colgadas.
Balcón del Ayuntamiento de Santa María del Campo Rus.
Paseo de la Virgen de Santa María del Campo Rus.
Monumento a Jorge Manrique. Santa María del Campo Rus.
Bar la Terraza. Santa María del Campo Rus.
Carnicería Miñano. Santa María del Campo Rus.
 
Gijón
Ayuntamiento de Gijón.
 
La Coruña
Ayuntamiento de Fene.
Ayuntamiento de Ferrol.
 
Madrid
Club Escuela de Piragüismo de Aranjuez.
Club de Tiro con Arco de Aranjuez.
 
Málaga
Fuente del Ayuntamiento del Rincón de la Victoria.
 
Murcia
La Pava la Balsa, Águilas.
Puente del Hornillo, Águilas.
 
Santiago de Compostela
Palacio de Rajoy.
 
Sevilla
Palacio de San Telmo.
Fuente de las Cuatro Estaciones.
Fuente de la Plaza de España.
 
Orense
Puente Romano de Orense.
 
Oviedo
Ayuntamiento de Oviedo.
Teatro Campoamor de Oviedo.
 
Valencia
Balcón del Ayuntamiento de Alboraya.
Horchatería Els Sarriers, Alboraya.
 
Vigo
Fuentes de la Calle Aragón.
 
Gibraltar
Moorish Castle en Gibraltar.

 
¿Por qué?
La enfermedad mitocondrial es un trastorno genético debilitante que roba la energía de las células del cuerpo, causando disfunción o fracaso de múltiples órganos y sistemas y que puede provocar la muerte. Hay pocos tratamientos eficaces, y no existe cura.
Una de cada 200 personas lleva la mutación genética que podría ponerlos en riesgo de desarrollar una enfermedad mitocondrial, una enfermedad genética devastadora. Light Up for Mito aumentará la conciencia de esta enfermedad poco conocida, pero potencialmente mortal entre el público en general.

¿Quién lo organiza?
AEPMI como miembro de la organización International Mito Patients (IMP) es la asociación encargada de la campaña en España.
¿Cómo puedo participar?
Todos podéis ayudar a aumentar la concienciación sobre la enfermedad mitocondrial en esta Semana de Concienciación:
•Si vives cerca de un monumento participante, ¡haz una foto! Comparte las imágenes e información sobre la campaña en redes sociales usando #lightupformito y #GMDAW19
• Instala una bombilla de luz verde fuera de casa y / o lugar de trabajo y comparte la foto en redes sociales usando las etiquetas #lightupformito y #GMDAW19
• Carga una imagen de perfil temporal con el lazo verde en tus cuentas de Facebook, Twitter, Instagram, WhatsApp. Además, puedes etiquetar a AEPMI en sus perfiles de Facebook y Twitter. http://gmdaw.org/resources/
• Animamos a todos los ayuntamientos de España a unirse iluminando de verde edificios emblemáticos, fuentes o cualquier punto de su municipio.
Gracias por apoyar Light Up for Mito y la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales.
 
 

Para más información:
AEPMI
La Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública. Se fundó en Sevilla en el año 1999 como iniciativa de dos padres de afectados y de tres afectados, y con el paso del tiempo fue ampliando su radio de acción a toda España. AEPMI está constituida por más de 220 personas afectadas de toda España, y un gran número de familiares y personas comprometidas que colaboran con la Asociación. Más información en sus perfiles de Facebook y Twitter
AEPMI: info@aepmi.org , teléfono 618789068. www.aepmi.org
También puedes visitar el sitio web de la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales www.gmdaw.org

01/03/2019 - Proyecto de diagnóstico genético en el Hospital Universitario 12 de Octubre

 

Samuel tiene 14 años y padece el síndrome de Leigh, uno de los trastornos mitocondriales más comunes. Hace unos meses lograron identificar el gen causante de su enfermedad. Su madre, Jimena Francos, y el Dr. Miguel Ángel Martín, que lidera el grupo de investigación del CIBERER en el Hospital 12 de Octubre de Madrid, relatan en este vídeo qué son los trastornos mitocondriales y el proyecto de identificación de la causa genética-molecular en pacientes con sospecha de sufrirlos. Esta investigación está siendo posible gracias a la aportación de fondos y la estrecha colaboración de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou y la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales con el grupo de investigación que lidera el Dr. Martín.
 

17/01/2019 - Ingeteam colabora con la donación de móviles
La empresa Ingeteam Power Technology en Albacete ha iniciado una colaboración con AEPMI recientemente mediante la cual donará los teléfonos móviles viejos para que podamos mantener la investigación en enfermedades mitocondriales. Agradecemos públicamente esta colaboración con la esperanza de que puedan aportar muchos móviles que nos ayuden a seguir investigando.

AEPMI lleva años con la campaña de recogida de móviles en nuestro país gracias a la colaboración de empresas y familias que de forma altruista nos ayudan en la causa. Además de tener un fin solidario con las enfermedades mitocondriales estamos ayudando al medio ambiente mediante el reciclaje de los terminales. 
Para más información entra en el apartado de "campañas solidarias" de nuestra web o bien en  https://llamadasolidaria.org/ 

 



 

20/12/2018 - SMS Solidario con las Enfermedades Mitocondriales

06/11/2018 - 15 Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares
Como cada año, desde la Federación ASEM se preparan actividades para el próximo 15 de noviembre, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, y retomamos la campaña #DELAMANO15N con su el lema "El 15 de noviembre, Día de las Enfermedades Neuromusculares, vamos de la mano por la inclusión social". 
 
Necesitamos vuestro apoyo , cualquier persona puede colaborar simplemente informando ese día sobre estas enfermedades.

Las actividades que podéis realizar para conmemorar este día son totalmente abiertas, y pueden ser de gran visibilidad ya que si todas unimos nuestras voces el mismo día bajo el mismo lema "El 15 de noviembre vamos de la mano" y un hashtag o etiqueta #DELAMANO15N conseguiremos llegar mucho más lejos.
 
Desde mesas esas informativas, eventos solidarios, charlas en centros educativos, actos públicos en la calle, cadenas humanas "de la mano 15N", todas estos ejemplos y muchos más, nos pueden servir para dar visibilidad a nuestro día y llegar a más y más personas. (actividades del año pasado:http://http://www.enfermedadesneuromusculares.org/index.php/actividades-15n).
 
Desde Federación ASEM: 
Se pone en marcha de nuevo el Mural Solidario y todas las personas que quieran participar podrán añadir su fotografía "de la mano", a través de la web de la campaña (http://enfermedadesneuromusculares.org) y las redes sociales con el hashtag #DELAMANO15N.
Difundirán las actividades por el 15N que cada asociación lleva a cabo en sus ciudades y provincias. Publicaremos las actividades en la web de la campaña y las iremos difundiendo en los perfiles sociales.
Promoveremos la campaña en las redes sociales para que durante esas semanas el mayor número de personas posible se informen, compartan e interactúen con nuestro movimiento a través de Facebook, Twitter e Instagram. #DELAMANO15NSi estáis interesados en colaborar en este día, escríbenos a info@aepmi.org o llámanos al 618789068  cuanto antes para que podamos enviarte materiales para la campaña.

Los materiales disponibles en versión digital: https://drive.google.com/open?id=0B4u542oteXhba0VJYXA2WFFzTnc
 
Esperamos vuestra participación!

Cualquier duda o aclaración en el tlf 618789068 o bien escribiendo a info@aepmi.org
 

27/09/2018 - Monumentos se iluminaron de verde por las enfermedades mitocondriales



Diversos monumentos, fuentes, edificios se iluminaron de color verde el pasado fin de semana por las enfermedades mitocondriales. La campaña "Light up for Mito" que se llevó a cabo en todo el mundo, pretende concienciar y dar a conocer estas enfermedades. Desde España logramos nuestro objetivo y conseguimos visibilizar y dar a conocer estas enfermedades poco conocidas entre la población. Gracias a todos los que colaboraron con nuestra causa y esperamos seguir sumando lugares para el próximo año!

25/09/2018 - Reclutamiento de pacientes para investigación; MELAS y MERRF
Nos llega una información de un proyecto de investigación financiado por el Fondo de Investigación en Salud (FIS) del Instituto de Salud Carlos III y que se llevaría a cabo en la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla.

Necesitan células de pacientes de cualquier sexo o edad con MELAS o MERRF. Para la extracción se haría una biopsia de 4 mm, preferiblemente personas de Sevilla ya que debe sembrarse un margen de 12-24 horas para la extracción.

AEPMI y la UPO mantienen actualmente un proyecto de investigación en marcha “Nuevas dianas terapéuticas en las enfermedades mitocondriales” que se desarrolla en el Centro Andaluz de Biología del Desarrollo – CSIC- Universidad Pablo de Olavide de Sevilla. Este proyecto de investigación para el que necesitan muestras es totalmente independiente y no depende de AEPMI, únicamente trasladamos la información. La decisión de participar dependerá de cada persona y las gestiones serán directamente con el investigador.
Para aquellas personas interesadas en participar o para solicitar información comuníquense con el investigador responsable José Antonio Sánchez Alcázar en el correo electrónico: jasanalc@upo.es

22/09/2018 - Travesía Solidaria en Piragua
El próximo sábado 22 de septiembre a las 17:00 h , el Club Escuela de Piragüismo Aranjuez en colaboración con el Legado de María de Villota y la Fundación Ana Carolina Diez Mahou, organizan esta Travesía Solidaria en Piragua por las Enfermedades Mitocondriales con el lema "Paleando por las Mitos" #Paddle4Mito

5 km de travesía por el río Tajo.

No es necesaria experiencia previa, habrá monitores.

 Barbacoa, talleres de magia y teatro, cuentacuentos y castillo hinchable para los más pequeños.

No te lo pierdas! Solo tienes que acercarte a las Instalaciones del Club de Piragüismo Aranjuez en la Carretera de Madrid, 6, pegado al rio Tajo en Aranjuez y pasaremos una tarde genial.

 
María Careaga Parejo

17/09/2018 - Light up for Mito
En la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales (del 16 al 22 de septiembre) haremos visibles estas enfermedades iluminando de color verde numerosos monumentos, fuentes y edificios. Esta iniciativa es mundial con lo que se iluminarán en verde monumentos de todo el mundo a la vez. Descarga aquí la nota de prensa /mm/file/nota%20prensa%20Semana%20Mundial%20de%20Concienciacion%20Enfermedades%20Mitocondriales%202018(1).pdf
En España tenemos la confirmación de los siguientes puntos para el sábado 22 de septiembre:

Albacete
Gran Hotel Albacete.
 
Almería
Fuente de los 103 Pueblos.

Asturias
Ayuntamiento de Gijón.
 
Bilbao
Estadio de San Mamés.
 
Burgos
Iglesia de Santa María- Aranda de Duero.
 
Córdoba*
Hotel Córdoba Center.
 
Cuenca
Casas Colgadas.
Monumento a Don Jorge Manrique, Santa María del Campo Rus.
Parroquia Santa María del Campo Rus.
Portón s. XVII. Santa María del Campo Rus.
**Además de los monumentos, 11 establecimientos se han sumado al verde convirtiéndose en una provincia visiblemente solidaria con estas enfermedades.

Guadalajara
Iglesia de San Ginés.
 
Málaga
Ayuntamiento de Málaga.
Ayuntamiento El Rincón de la Victoria.
Fuente Al Andalus, El Rincón de la Victoria.
 
Murcia
La Pava de la Balsa, Águilas.
Puente de las Culebras, Águilas.
 
Sevilla***
Fuente de las Cuatro Estaciones.
Fuente de la Plaza de España.
Palacio de San Telmo.
 
Vizcaya
Monumento a la Industria- Barakaldo.
 
Valencia****
Ayuntamiento de Alboraya.
Ayuntamiento de Torrent.
 
*AUCORSA, Autobuses de Córdoba proyectarán en las pantallas información de la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales. 

**Santa María del Campo Rus, Cuenca; Restaurante el Chiringuito, Residencia María Perona Sañudo, Bar "La Casa", Posada Real, Carnicería "Miñano", Construcciones Hermanos Cano Redondo, Panadería Villar, Asociación de Jubilados, Supermercado Montoya, Molinos de Juan Ángel, Cooperativa de ajos.
La Alberca de Záncara, Cuenca; Panadería Nino.
 
***Tussam, línea de autobuses urbanos de Sevilla, retransmitirá en las pantallas de los autobuses las imágenes de la campaña durante la semana del 16 al 22 de septiembre.
 
****Horchatería Els Sariers.

16/09/2018 - Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales
Un año más celebramos desde España la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales la tercera semana de septiembre (del 16 al 22) de 2018. La campaña se centra en la iniciativa "Light up for Mito" o ilumina por las mitocondriales, que consistirá en iluminar de color verde distintos monumentos y edificios para dar visibilidad a estas enfermedades.
 

¿Por qué se celebra?
La enfermedad mitocondrial es un trastorno genético debilitante que roba la energía de las células del cuerpo, causando disfunción o fracaso de múltiples órganos y sistemas y que puede provocar la muerte. Hay pocos tratamientos eficaces, y no existe cura.
Una de cada 200 personas lleva la mutación genética que podría ponerlos en riesgo de desarrollar una enfermedad mitocondrial, una enfermedad genética devastadora.
Light Up for Mito (Ilumina por las mitocondriales) aumentará la conciencia de esta enfermedad poco conocida, pero potencialmente mortal entre el público en general.
 
¿Quién lo organiza?
AEPMI como miembro de la organización International Mito Patients (IMP) es la asociación encargada de la campaña en España.
 
¿Cómo puedo participar?
Todos podéis ayudar a aumentar la concienciación sobre la enfermedad mitocondrial en esta Semana de Concienciación de las siguientes formas:
 
  1. Solicita la iluminación en verde de edificios o monumentos en tu ayuntamiento u organismos pertinentes.
  2. Propón en tu centro de trabajo o colegio de tus hijos que dediquen un día de esa semana a las enfermedades mitocondriales (dibujar lazos verdes, carteles, grabación de un vídeo de apoyo, todos vestidos de color verde, divulgar información sobre las mito…)
  3. Si vives cerca de un monumento participante, ¡haz una foto!
  4. Instala una bombilla de luz verde fuera de casa y / o lugar de trabajo.
  5. Comparte las imágenes e información sobre la campaña en redes sociales usando #lightupformito y #GWR2018
  6. Redes sociales. Carga una imagen de perfil temporal con el lazo verde en tus cuentas de Facebook, Twitter, Instagram, WhatsApp. (Descárgalo aquí http://gmdaw.org/resources/ )
En Internet
Divulga a través de sus canales de redes sociales: síganos en Facebook y Twitter. Cambia tu estado y comparte información sobre la enfermedad mitocondrial. Cambia tu foto de perfil a una imagen de perfil temporal con la cinta de Awareness Week. 
Envía un correo electrónico a tus contactos y cuéntales sobre las mito. 
Crea un vídeo de YouTube que explique algún aspecto de estas enfermedades de una manera creativa y única. Comparte el video en las redes sociales y envía el enlace a tus contactos por correo electrónico. 
 
 En la escuela o el trabajo

Haz galletas con forma de mitocondrias y adórnalas con glaseado. Llévalas al aula de tu hijo o déjalas en la sala de descanso o en la cafetería de tu trabajo. Asegúrate de incluir información sobre las mito. 
Organiza un día de todos con camiseta verde en tu trabajo o colegio.
Haz una breve presentación sobre las mito en la clase de salud o ciencias de tu hijo en la escuela, o con tus compañeros de trabajo durante el almuerzo. 

En cualquier otro lugar
Diseña un cartel o póster con datos sobre las enfermedades mitocondriales, y cuelgalo frente a tu casa, en el pasillo de la escuela o en la oficina o lugar de trabajo. 
Escribe una carta al editor del periódico local y cuéntale sobre las mito, la Semana Mundial de Concienciación sobre las Enfermedades Mitocondriales y Light Up for Mito. 
Envía un correo electrónico o escriba a estaciones de radio locales y pídeles que mencionen la Semana de Conciencia en vivo. 
Ponte en contacto con los hospitales, instalaciones de atención médica y asociaciones profesionales de atención médica de tu comunidad y pídeles que incluyan la Semana de concienciación en sus boletines informativos.

Proponte contarle sobre las mito cada día de la Semana de Concienciación a cinco personas. Habla con compañeros de trabajo, cartero, camareros, compañeros de autobús, tu dentista,  esteticista, clientes, compañeros de clase, vendedores, cajeros, etc.


Dossier campaña  /mm/file/2018%20Semana%20Mundial%20de%20Concienciacion%20de%20las%20Enfermedades%20Mitocondriales.pdf

 
Gracias por apoyar Light Up for Mito y la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales.
 
 
¡Entre todos podemos lograr mayor conocimiento y conciencia!

 

 

09/05/2018 - Musical solidario en Albacete
El 9 de mayo tendrá lugar un evento solidario en el Auditorio municipal de Albacete. El musical "BAILANDO POR UN SUEÑO" recaudará para la investigación de las enfermedades mitocondriales y asegurará la continuidad de los proyectos en marcha.
Las enfermedades mitocondriales son genéticas, crónicas y degenerativas y no tienen cura en la actualidad. Todos los avances están ligados a la investigación.

El evento dará comienzo a las 18:30 h y las entradas pueden adquirirse en la taquilla del auditorio hora y media antes del inicio.
 La entrada donativo es de 3 €.

Tenemos fila 0 donde puedes aportar tu granito de arena; ES74 2100 7992 6122 0034 9049 ,especifica en el concepto "Bailando por un sueño".

Gracias a la Compañía artística Ritmo Abierto (Socovos), al grupo de baile Colegio Cristóbal Colón (Albacete) y al grupo de Bailes de Salón y Ritmos Latinos A.V.V San Pablo (Albacete). También agradecemos al Ayuntamiento de Albacete por la cesión del auditorio.

¡Os esperamos a todos!