Noticias

Titular noticias
66 Monumentos y Ayuntamientos iluminados de verde!
Martes 28 Septiembre 2021 - 09:50
Éxito en la campaña Light Up For Mito, un año más desde España se han iluminado numerosos puntos del país de color verde en solidaridad con las enfermedades mitocondriales y las familias de todo el mundo.
La iniciativa que ya lleva en marcha cuatro años busca concienciar y dar a conocer la problemática con la que las familias se encuentran desde el momento del diagnóstico ante la falta de información y de investigaciones. Las enfermedades mitocondriales son genéticas, crónicas y degenerativas, no existe cura en la actualidad.
AEPMI se ha sumado a otros países con la iniciativa en el marco de la Semana Mundial de las Enfermedades Mitocondriales que se ha celebrado del 19 al 25 de septiembre de 2021.

Gracias a todos los que han colaborado por hacerlo posible.

 




 

Apoyando a las MitoFamilias en su camino
Lunes 20 Septiembre 2021 - 12:31


AEPMI participa en el concurso de CINFA La Voz del Paciente

Necesitamos tu Voto! 

La Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI) es una asociación creada en 2001 que ofrece apoyo a las personas con enfermedad mitocondrial y promociona la investigación para acercarnos a una cura de estas enfermedades.

Desde el 20 de septiembre y solo durante 1 mes, estamos concursando a través de CINFA La Voz del Paciente, si quedamos entre los 50 proyectos más votados nos entregarán 2.500€ .

Necesitamos tu voto y que compartas el mensaje , es muy sencillo , entra en el enlace vota por AEPMI y revisa tu email porque tendrás que validar el voto (importante, suele entrar en la bandeja de correo no deseado).

GRACIAS

Entra aquí para enviar tu voto por AEPMI: https://lavozdelpaciente.cinfa.com/cinfa/proposalDetailsAction.action?idProposal=353&fbclid=IwAR3RIJvuErLH1JRhsvw7_1Vgx51VKC3bWHF4enmc7WNY95Tkrzt2dUYiwNQ





 

TODOS CON LIDIA, IVAN Y RUBEN
Martes 10 Agosto 2021 - 13:19
Todos con Lidia, Iván y Rubén

Ayudemos a estos 3 hermanos en su lucha contra el Síndrome de Leigh

https://www.migranodearena.org/reto/todos-con-lidia-ivan-y-ruben?fbclid=IwAR2eke-6Hn9Nnr7hbTClI-lCa2qIxChQVjwo1EWt_AHeUoDT7ddROL4pS2A
 

Lidia de 13 años, Iván de 11 y Rubén de 9, son 3 hermanos que viven en Espartinas (Sevilla) y que padecen el Síndrome de Leigh: enfermedad mitocondrial degenerativa, altamente discapacitante y con un pronóstico nefasto.

Los 3 nacieron sanos pero, a los pocos años, la enfermedad aparece en sus vidas. Primero debutó en Lidia, que empezó a retroceder en su desarrollo y luego lo haría en sus hermanos. Es curioso, pero Iván, el segundo de los 3 hermanos supo que tenía la enfermedad incluso antes de que se la diagnosticaran. Un día jugando notó que las fuerzas, su energía, no le acompañaban y tomó conciencia de lo que se le venía. Y esto es importante, porque ellos son conocedores de lo que les pasa, y aun así no pierden la sonrisa. Son autenticos guerreros, referentes en nuestras vidas, personas de alma blanca y amorosa que ponen brillo a nuestros días. Héroes que tiene el poder de hacernos mejores personas a los que tenemos la suerte de compartir con ellos.

Pero a pesar del valor que aportan, la vida de estos niños y de sus padres no es fácil, y no lo ha sido desde el primer momento. Cuando te dicen que tus tres hijos padecen la peor de todas las enfermedades, la vida se te vuelve del revés y comienza todo un periplo de consultas médicas, hospitalizaciones, miedos, incertidumbre, esperas... que te acompañarán ya de por vida. Es difícil ponerse en su lugar.

¿Imaginas lo que se siente cuando te dicen que tus 3 hijos, a los que tu creías ibas a ver crecer sanos, padecen una enfermedad degenerativa, rara, de progresión rápida , no tratable y con un pronóstico nada halagüeño? ¿Imaginas que, además de lo que supone la noticia, tu situación económica no es buena y que vives en un garaje habilitado como vivienda de apenas 30m2? ¿imaginas lo que supone vivir con 3 niños que dependen de ti absolutamente para todo: comer, vestirse, asearse…?

Aun necesitando ayuda, estos padres coraje nunca la han pedido y eso que su situación es muy complicada, pero ahora se hace necesario, ya que, después de muchos días oscuros, vislumbran un rayo de luz y esperanza.

Por primera vez en España, se va a llevar a cabo un ensayo clínico con medicina personalizada en pacientes con enfermedades mitocondriales, liderado por la Univ. Pablo de Olavide (Sevilla), cuyo coste asciende a 60.000€ y del que ellos, junto con otros 20 niños más, pueden beneficiarse.¿Quieres ayudarles? Puedes hacerlo bien realizando una aportación, bien ayudando a darle difusión a este reto.

Muchas gracias.



AEPMI y ASEM Madrid han firmado el pasado 19 de julio un acuerdo de colaboración por el que los socios de AEPMI podrán acceder al servicio de rehabilitación  con sesiones de fisioterapia al mismo precio que los socios de ASEM Madrid.

ASEM Madrid es la asociación madrileña de personas con enfermedades neuromusculares cuyo objetivo prioritario es conseguir el máximo bienestar posible para las personas afectadas por enfermedades neuromusculares, mejorar su calidad de vida y la de sus familias. Ambas entidades que trabajan por fines comunes se acercan así para mejorar el tratamiento a los pacientes.

Las sesiones hasta que no mejore la situación por la covid, se realizarán en el domicilio del paciente. Para más información contacta con info@aepmi.org

 

Un Viaje de Esperanza
Martes 29 Junio 2021 - 09:17