AEPMI, Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales :: Noticias

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Lunes 17 Septiembre 2018
En la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales (del 16 al 22 de septiembre) haremos visibles estas enfermedades iluminando de color verde numerosos monumentos, fuentes y edificios. Esta iniciativa es mundial con lo que se iluminarán en verde monumentos de todo el mundo a la vez.
En España tenemos la confirmación de los siguientes puntos para el sábado 22 de septiembre:

Albacete
Gran Hotel Albacete.
 
Almería
Fuente de los 103 Pueblos-Almería.
 
Bilbao
Estadio de San Mamés- Bilbao.
 
Burgos
Iglesia de Santa María- Aranda de Duero, Burgos.
 
Córdoba
Hotel Córdoba Center.
 
Cuenca
Casas Colgadas, Cuenca.
Monumento a Don Jorge Manrique, Santa María del Campo Rus, Cuenca.
Parroquia Santa María del Campo Rus.
Portón s. XVII. Santa María del Campo Rus, Cuenca.
*Además de los monumentos, 11 establecimientos se han sumado al verde convirtiéndose en una provincia visiblemente solidaria con estas enfermedades.
 
Málaga
Ayuntamiento El Rincón de la Victoria, Málaga.
Fuente Al Andalus, El Rincón de la Victoria, Málaga.
 
Murcia
La Pava de la Balsa, Águilas, Murcia.
Puente de las Culebras, Águilas, Murcia.
 
Sevilla**
Fuente de las Cuatro Estaciones- Sevilla.
Fuente de la Plaza de España-Sevilla.
 
Vizcaya
Monumento a la Industria- Barakaldo, Vizcaya.
 
Valencia
Ayuntamiento de Alboraya, Valencia.
 
 
*Santa María del Campo Rus, Cuenca; Residencia María Perona Sañudo, Bar "La Casa", Posada Real, Carnicería "Miñano", Construcciones Hermanos Cano Redondo, Panadería Villar, Asociación de Jubilados, Supermercado Montoya, Molinos de Juan Ángel, Cooperativa de ajos.
La Alberca de Záncara, Cuenca; Panadería Nino.
 
**Tussam, línea de autobuses urbanos de Sevilla, retransmitirá en las pantallas de los autobuses las imágenes de la campaña durante la semana del 16 al 22 de septiembre.
 
 

Domingo 16 Septiembre 2018
Un año más celebramos desde España la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales la tercera semana de septiembre (del 16 al 22) de 2018. La campaña se centra en la iniciativa "Light up for Mito" o ilumina por las mitocondriales, que consistirá en iluminar de color verde distintos monumentos y edificios para dar visibilidad a estas enfermedades.
 

¿Por qué se celebra?
La enfermedad mitocondrial es un trastorno genético debilitante que roba la energía de las células del cuerpo, causando disfunción o fracaso de múltiples órganos y sistemas y que puede provocar la muerte. Hay pocos tratamientos eficaces, y no existe cura.
Una de cada 200 personas lleva la mutación genética que podría ponerlos en riesgo de desarrollar una enfermedad mitocondrial, una enfermedad genética devastadora.
Light Up for Mito (Ilumina por las mitocondriales) aumentará la conciencia de esta enfermedad poco conocida, pero potencialmente mortal entre el público en general.
 
¿Quién lo organiza?
AEPMI como miembro de la organización International Mito Patients (IMP) es la asociación encargada de la campaña en España.
 
¿Cómo puedo participar?
Todos podéis ayudar a aumentar la concienciación sobre la enfermedad mitocondrial en esta Semana de Concienciación de las siguientes formas:
 
  1. Solicita la iluminación en verde de edificios o monumentos en tu ayuntamiento u organismos pertinentes.
  2. Propón en tu centro de trabajo o colegio de tus hijos que dediquen un día de esa semana a las enfermedades mitocondriales (dibujar lazos verdes, carteles, grabación de un vídeo de apoyo, todos vestidos de color verde, divulgar información sobre las mito…)
  3. Si vives cerca de un monumento participante, ¡haz una foto!
  4. Instala una bombilla de luz verde fuera de casa y / o lugar de trabajo.
  5. Comparte las imágenes e información sobre la campaña en redes sociales usando #lightupformito y #GWR2018
  6. Redes sociales. Carga una imagen de perfil temporal con el lazo verde en tus cuentas de Facebook, Twitter, Instagram, WhatsApp. (Descárgalo aquí http://gmdaw.org/resources/ )
En Internet
Divulga a través de sus canales de redes sociales: síganos en Facebook y Twitter. Cambia tu estado y comparte información sobre la enfermedad mitocondrial. Cambia tu foto de perfil a una imagen de perfil temporal con la cinta de Awareness Week. 
Envía un correo electrónico a tus contactos y cuéntales sobre las mito. 
Crea un vídeo de YouTube que explique algún aspecto de estas enfermedades de una manera creativa y única. Comparte el video en las redes sociales y envía el enlace a tus contactos por correo electrónico. 
 
 En la escuela o el trabajo

Haz galletas con forma de mitocondrias y adórnalas con glaseado. Llévalas al aula de tu hijo o déjalas en la sala de descanso o en la cafetería de tu trabajo. Asegúrate de incluir información sobre las mito. 
Organiza un día de todos con camiseta verde en tu trabajo o colegio.
Haz una breve presentación sobre las mito en la clase de salud o ciencias de tu hijo en la escuela, o con tus compañeros de trabajo durante el almuerzo. 

En cualquier otro lugar
Diseña un cartel o póster con datos sobre las enfermedades mitocondriales, y cuelgalo frente a tu casa, en el pasillo de la escuela o en la oficina o lugar de trabajo. 
Escribe una carta al editor del periódico local y cuéntale sobre las mito, la Semana Mundial de Concienciación sobre las Enfermedades Mitocondriales y Light Up for Mito. 
Envía un correo electrónico o escriba a estaciones de radio locales y pídeles que mencionen la Semana de Conciencia en vivo. 
Ponte en contacto con los hospitales, instalaciones de atención médica y asociaciones profesionales de atención médica de tu comunidad y pídeles que incluyan la Semana de concienciación en sus boletines informativos.

Proponte contarle sobre las mito cada día de la Semana de Concienciación a cinco personas. Habla con compañeros de trabajo, cartero, camareros, compañeros de autobús, tu dentista,  esteticista, clientes, compañeros de clase, vendedores, cajeros, etc.


Dossier campaña  /mm/file/2018%20Semana%20Mundial%20de%20Concienciacion%20de%20las%20Enfermedades%20Mitocondriales.pdf

 
Gracias por apoyar Light Up for Mito y la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales.
 
 
¡Entre todos podemos lograr mayor conocimiento y conciencia!

 

 

Miércoles 9 Mayo 2018
El 9 de mayo tendrá lugar un evento solidario en el Auditorio municipal de Albacete. El musical "BAILANDO POR UN SUEÑO" recaudará para la investigación de las enfermedades mitocondriales y asegurará la continuidad de los proyectos en marcha.
Las enfermedades mitocondriales son genéticas, crónicas y degenerativas y no tienen cura en la actualidad. Todos los avances están ligados a la investigación.

El evento dará comienzo a las 18:30 h y las entradas pueden adquirirse en la taquilla del auditorio hora y media antes del inicio.
 La entrada donativo es de 3 €.

Tenemos fila 0 donde puedes aportar tu granito de arena; ES74 2100 7992 6122 0034 9049 ,especifica en el concepto "Bailando por un sueño".

Gracias a la Compañía artística Ritmo Abierto (Socovos), al grupo de baile Colegio Cristóbal Colón (Albacete) y al grupo de Bailes de Salón y Ritmos Latinos A.V.V San Pablo (Albacete). También agradecemos al Ayuntamiento de Albacete por la cesión del auditorio.

¡Os esperamos a todos!
 

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