AEPMI, Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales :: Noticias

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Lunes 9 Septiembre 2019
MONUMENTOS DE TODO EL MUNDO SE ILUMINARÁN DE VERDE POR LAS ENFERMEDADES MITOCONDRIALES
 
AEPMI, la asociación de referencia en España promueve la iniciativa “Light up for Mito” en nuestro país.
El pasado año logramos iluminar 24 monumentos desde España. 


Madrid, 9 de septiembre de 2019.- AEPMI, la Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial, está organizando junto con otras asociaciones de enfermedades mitocondriales de todo el mundo, 'Light Up For Mito', o “Ilumina por las mitocondriales”, una iniciativa de sensibilización que será el inicio de la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales, que tendrá lugar del 15 al 21 de septiembre.
AEPMI se suma así a esta actividad puesta en marcha por la organización International Mito Patients (IMP), de la que es miembro, y que promueve la investigación de la enfermedad y la ayuda a los afectados en todo el mundo. La campaña 'Light Up For Mito', se realizará con la iluminación en verde, el color internacional de la enfermedad mitocondrial, en distintos lugares del planeta.

¿Qué es Light Up for Mito?
El evento, que tendrá lugar el 14 de septiembre, consistirá en una acción conjunta de las asociaciones de pacientes de todo el mundo, para iluminar en verde diferentes monumentos del planeta, y dará por iniciada la Semana Mundial de Concienciación sobre las Enfermedades Mitocondriales (15-21 de septiembre).

¿Cuándo?
El día clave para la iluminación en verde será el sábado 14 de septiembre de 2019.

¿Qué monumentos se unirán a la campaña?

Albacete
Ayuntamiento de Albacete.
 
Almería
Fuente Obelisco I.
Fuente 103 Pueblos.
Fuente Parque de las Familias.
Fuente San Pedro.
Fuente Virgen del Mar.
Fuente Ballesol.
Paseo del Chirivel. Chirivel.
El Chirivello. Chirivel.
 
Bilbao
Estadio de San Mamés
 
Ciudad Real
Ayuntamiento de Villanueva de la Fuente.
Residencia de Ancianos Virgen de los Desamparados de Villanueva de la Fuente.
 
 
Córdoba
AUCORSA letrero informativo en pantallas de autobuses de Córdoba.
Hotel Córdoba Center.
 
Cuenca
Casas Colgadas.
Ayuntamiento de Santa María del Campo Rus.
Paseo de la Virgen de Santa María del Campo Rus.
 
Gibraltar
Moorish Castle en Gibraltar.
 
Gijón
Ayuntamiento de Gijón
 
La Coruña
Ayuntamiento de Fene.
Ayuntamiento de Ferrol.
 
Madrid
Club Escuela de Piragüismo de Aranjuez.
 
Málaga
Fuente del Ayuntamiento del Rincón de la Victoria.
 
Murcia
La Pava la Balsa, Águilas.
Puente del Hornillo, Águilas.
 
Santiago de Compostela
Palacio de Rajoy.
 
Sevilla
Palacio de San Telmo.
Fuente de las Cuatro Estaciones.
Fuente de la Plaza de España.
 
Orense
Puente Romano de Orense.
 
Oviedo
Ayuntamiento de Oviedo.
Teatro Campoamor de Oviedo.
 
Valencia
Ayuntamiento de Alboraya.
 
Vigo
Fuentes de la Calle Aragón.

 
¿Por qué?
La enfermedad mitocondrial es un trastorno genético debilitante que roba la energía de las células del cuerpo, causando disfunción o fracaso de múltiples órganos y sistemas y que puede provocar la muerte. Hay pocos tratamientos eficaces, y no existe cura.
Una de cada 200 personas lleva la mutación genética que podría ponerlos en riesgo de desarrollar una enfermedad mitocondrial, una enfermedad genética devastadora. Light Up for Mito aumentará la conciencia de esta enfermedad poco conocida, pero potencialmente mortal entre el público en general.

¿Quién lo organiza?
AEPMI como miembro de la organización International Mito Patients (IMP) es la asociación encargada de la campaña en España.
¿Cómo puedo participar?
Todos podéis ayudar a aumentar la concienciación sobre la enfermedad mitocondrial en esta Semana de Concienciación:
•Si vives cerca de un monumento participante, ¡haz una foto! Comparte las imágenes e información sobre la campaña en redes sociales usando #lightupformito y #GMDAW19
• Instala una bombilla de luz verde fuera de casa y / o lugar de trabajo y comparte la foto en redes sociales usando las etiquetas #lightupformito y #GMDAW19
• Carga una imagen de perfil temporal con el lazo verde en tus cuentas de Facebook, Twitter, Instagram, WhatsApp. Además, puedes etiquetar a AEPMI en sus perfiles de Facebook y Twitter. http://gmdaw.org/resources/
• Animamos a todos los ayuntamientos de España a unirse iluminando de verde edificios emblemáticos, fuentes o cualquier punto de su municipio.
Gracias por apoyar Light Up for Mito y la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales.
 
 

Para más información:
AEPMI
La Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública. Se fundó en Sevilla en el año 1999 como iniciativa de dos padres de afectados y de tres afectados, y con el paso del tiempo fue ampliando su radio de acción a toda España. AEPMI está constituida por más de 220 personas afectadas de toda España, y un gran número de familiares y personas comprometidas que colaboran con la Asociación. Más información en sus perfiles de Facebook y Twitter
AEPMI: info@aepmi.org , teléfono 618789068. www.aepmi.org
También puedes visitar el sitio web de la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales www.gmdaw.org

Viernes 1 Marzo 2019
El pasado sábado 23 de febrero se llevó a cabo un evento musical en Albacete "III Certámen de Música cofrade" para recaudar fondos para las enfermedades mitocondriales. El aforo se llenó al completo  y además fueron numerosas las donaciones recibidas en fila 0. Queremos dar las gracias a las tres bandas participantes (Banda de cornetas y tambores Stmo. Cristo de la Columna Los Coloraos de Daimiel, Banda de cornetas y tambores Nuestra Señora del Mayor Dolor de Albacete y a Banda de cornetas y tambores Virgen de los Llanos de Albacete) así como al grupo de voluntarios Smile, al mago Madrigal por amenizar el evento. Gracias también al Ayuntamiento de Albacete por la cesión del auditorio municipal y a todas las personas que han hecho posible este evento.

Durante el evento se proyectó el siguiente vídeo que explica en qué consisten las enfermedades mitocondriales y qué hacemos desde AEPMI. 
 

Viernes 1 Marzo 2019

 

Samuel tiene 14 años y padece el síndrome de Leigh, uno de los trastornos mitocondriales más comunes. Hace unos meses lograron identificar el gen causante de su enfermedad. Su madre, Jimena Francos, y el Dr. Miguel Ángel Martín, que lidera el grupo de investigación del CIBERER en el Hospital 12 de Octubre de Madrid, relatan en este vídeo qué son los trastornos mitocondriales y el proyecto de identificación de la causa genética-molecular en pacientes con sospecha de sufrirlos. Esta investigación está siendo posible gracias a la aportación de fondos y la estrecha colaboración de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou y la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales con el grupo de investigación que lidera el Dr. Martín.
 

Jueves 28 Febrero 2019
El Salón de actos del CaixaForum Madrid acogerá la octava edición de la Jornada "Investigar es avanzar" del CIBERER el próximo 28 de febrero, Día Mundial de lasEnfermedades Raras.
Investigadores del centro y representantes de las personas afectadas expondrán su colaboración en la búsqueda de diagnósticos y nuevas terapias. Durante el encuentro, se estrenarán dos vídeos cortos producidos por el CIBERER sobre casos de colaboración de éxito; el primero de ellos narra la colaboración en materia de diagnóstico de investigadores del centro con la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI) y la Fundación Ana Carolina Díez Mahou (FACDM). En el segundo, se relata el proyecto conjunto de búsqueda de terapia de los investigadores y la Asociación DEBRA-Piel de Mariposa (DEBRA).

https://goo.gl/a8LBzb

Jueves 17 Enero 2019
La empresa Ingeteam Power Technology en Albacete ha iniciado una colaboración con AEPMI recientemente mediante la cual donará los teléfonos móviles viejos para que podamos mantener la investigación en enfermedades mitocondriales. Agradecemos públicamente esta colaboración con la esperanza de que puedan aportar muchos móviles que nos ayuden a seguir investigando.

AEPMI lleva años con la campaña de recogida de móviles en nuestro país gracias a la colaboración de empresas y familias que de forma altruista nos ayudan en la causa. Además de tener un fin solidario con las enfermedades mitocondriales estamos ayudando al medio ambiente mediante el reciclaje de los terminales. 
Para más información entra en el apartado de "campañas solidarias" de nuestra web o bien en  https://llamadasolidaria.org/ 

 



 

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