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Del 19 al 25 de septiembre de 2021 se celebra mundialmente la Semana de las Enfermedades Mitocondriales
 
Como otros años se busca sensibilizar y concienciar a la población sobre estas enfermedades que no tienen cura. El evento central de la semana será la iluminación en color verde de monumentos y edificios por todo el mundo para compartir las fotografías por las redes sociales con las etiquetas #lightupformito #mitoaware 

El objetivo es crear conciencia sobre la enfermedad mitocondrial.

Intentaremos batir el récord del año pasado; ¡173 monumentos iluminados en todo el mundo! el sábado 25 de septiembre.

Se trata de una enfermedad genética poco conocida pero devastadora con pocos tratamientos efectivos y sin cura.
La enfermedad mitocondrial es un desorden genético debilitante que roba las células de energía del cuerpo, causando disfunción orgánica múltiple o falla y potencialmente la muerte. Puede causar cualquier síntoma, en cualquier órgano, a cualquier edad.  Aunque 1 de cada 200 personas puede tener las mutaciones genéticas que podrían llevar a la enfermedad, pocos han oído hablar de ella.

Si quieres unirte a la campaña y solicitar la iluminación en tu ayuntamiento u organismo de referencia para el sábado 25, solo tienes que descargar la carta  y adaptarla con tus datos , no olvides mantenernos informados de las confirmaciones como máximo el 15 de septiembre.

Carta de petición iluminación en verde
/mm/file/Carta%20peticion%20iluminacion%20general%202021.docx

Cartel de la campaña 
/mm/file/cartel%20Semana%20Enfermedades%20Mitocondriales21.pdf

Puntos confirmados:


ALBACETE
1-Museo Municipal de Albacete.
2-Palacio Provincial de Albacete.
3-Museo Municipal de la Cuchillería.
4-Ayuntamiento de Aguasnuevas.
 
ALMERÍA
5. -Fuente Obelisco I.
6-Fuente 102 Pueblos.
7-Fuente San Pedro.
8-Fuente Virgen del Mar.
9-Monolito El Chirivello, Chirivel.
10-Monolito La Sabina Milenaria, Chirivel.
 
ALICANTE
11-Castillo-Fortaleza de Santa Pola.
12-Avda. de los Pinos, Guardamar del Segura.
13-Letras entrada norte de Guardamar del Segura.
14-Molí del Real, Elche.
 
ÁVILA
15-Ayuntamiento de Casavieja.
 
BILBAO
16-Estadio de San Mamés.
 
CÁDIZ
17-Puente de la Constitución de 1812.
18-Puertas de Tierra.
19-Rotonda de las Manos, Rota.
 
GIJÓN
20-Ayuntamiento de Gijón.
 
GRANADA
21-Ayuntamiento de Granada.
 
GUIPUZCOA
22-Ayuntamiento de Zumárraga.
 
HUELVA
23-Muelle de Riotinto.
24-Cartel anunciador de Islantilla en Paseo Marítimo.
25-Ayuntamiento de Lepe.
26-Catedral Efímera de Almonte.
27-Hotel Tui Blue, Isla Cristina.
 
JAÉN
28-Ayuntamiento de Jaén.
29-Ayuntamiento de Cazorla.
 
 
LA CORUÑA
30-Teatro Jofre Ferrol.
31-Glorieta de Freixeiro, Narón.
 
MADRID
32-Fuente de Cibeles.
33-Fundación ONCE.
34-Hotel Santo Domingo.
35-Club de Piragüismo Aranjuez.
36-Centro de Terapias del Lenguaje, Alcobendas.
 
MÁLAGA
37-Ayuntamiento de Málaga.
 
MALLORCA
38-Ayuntamiento de Sòller.
39-Ayuntamiento de Inca.
 
MURCIA
40-La Pava de la Balsa, Águilas.
41-Castillo de San Juan de las Águilas, Águilas.
42-Iglesia de San Francisco, Yecla.
43-Ayuntamiento de Jumilla.
 
NAVARRA
44-Ayuntamiento de Garínoain.
45-Ayuntamiento de Barásoain.
46-Ayuntamiento de Olite.
47-Navarra Arena.
48-Ayuntamiento de Pamplona.
 
OVIEDO
49-Teatro Campoamor.
 
PONTEVEDRA
50-Ayuntamiento de Pontevedra.
 
SANTA CRUZ DE TENERIFE
51-Cabildo Insular de Tenerife.
 
SEVILLA
52-Palacio de San Telmo.
53-Plaza de Don Juan de Austria.
54-Hotel Alfonso XIII.
55-Ayuntamiento de Coria del Río.
56-Ayuntamiento de Aznalcóllar.
57-Fuente de la Plaza Duque de Alba, Gelves.
58-CEIP Jacaranda, Aula Específica.
 
TOLEDO
59-Ayuntamiento de Menasalbas.
60-Fachada del Ayuntamiento. de Polán.
61-Fuente de la plaza del Presidente Adolfo Suárez de Polán.
62-Fachada del Ayuntamiento. de Navahermosa.
63-Ayuntamiento de la Puebla de Montalbán.
64-El Baño de la Cava.
 
VALENCIA
65-Palacio de los Marqueses de Albaida.


El sábado 25 de septiembre esperamos ver muchas fotos por las redes sociales, necesitamos vuestro apoyo!


Recuerda subirlas con las etiquetas #lightupformito #wmdw #mitoawarenessweek y etiquetarnos @AEPMI

También puedes enviarlas a info@aepmi.org o al whatsapp 618789068, indicando el lugar.

-Vístete de color verde y sube tu foto de apoyo en algún monumento iluminado.

-Puedes hacer fotos en grupo, individual , de solo las manos , de espaldas...

-Las fotos más originales aparecerán un nuestro cartel resumen de la campaña una vez finalizado el evento mundial, en nuestra memoria de actividades anual y también se compartirán con IMP,  la organización internacional organizadora que las mostrará en su web.

-Si no tienes posibilidad de hacerte foto en un punto de los iluminados puedes desde casa encender una luz verde y subir tu foto indicando provincia. 


Para más información info@aepmi.org / 618789068

 
Fecha: 25/09/2021
Hora: 22 : 00
Contacto: María Careaga Parejo
Teléfono: 618789068
Coste: gratuito
Detalles: Leer más...

9º Raphel Inclusivo ,II Trofeo Adrián Martínez

El próximo 18 de septiembre en el Club de Piragüismo de Aranjuez tendrá lugar este evento solidario y deportivo que no puedes perderte!

A las 18:00 h disfruta de la travesía solidaria por las mito, apuntándote colaboras con la Fundación Ana Carolina Díez Mahou y con AEPMI . Asociacion de Enfermos de Patologías Mitocondriales.

Además contaremos con la colaboración de Rebel Legion Spanish Base será una tarde súper divertida y además solidaria!!

Info e inscripciones aquí [✅] club@piraguismoaranjuez.com

 


Fecha: 18/09/2021
Hora: 18 : 00
Localización: Aranjuez
Evento europeo final sobre diseño europeo de la diversidad para una educación inclusiva y personalizada.
 
AEPMI participa desde 2018 en un proyecto en colaboración con la Universidad de Burgos:  EURODDIP e. El proyecto llega a su final después de 3 años y han organizado un evento online para presentar los resultados, tendrá lugar virtualmente el 4 de junio de 2021, 10-13: 30 CET.
El proyecto proporciona a los profesionales de la educación los conocimientos, herramientas y dispositivos necesarios para evaluar las necesidades individuales de cada alumno y personalizar los recursos tecnológicos educativos utilizando las TIC (permitiendo a los alumnos aprender a través de interfaces, software, botones, etc. adaptados). Como tal, el proyecto brindará a los niños con inteligencia preservada y discapacidades físicas (miembro superior) un dispositivo y / o una aplicación tecnológica de fácil uso, asequible y de rápida respuesta, que les brinde autonomía en la realización de sus trabajos académicos, por lo tanto , conduciendo a un mayor éxito escolar / educativo, autoestima y motivación de logro, promoviendo su calidad de vida y reduciendo la carga sobre sus familias.
 
Agenda y formulario de inscripción
Si bien la participación es gratuita, el registro es obligatorio. 

https://phoenixkm.eu/2021/04/01/final-european-event-on-european-diversity-design-for-inclusive-and-personalised-education-4-june-2021/



 
Fecha: 04/06/2021
Coste: gratuito





 
Nuevo evento!! Zumba online el 20 de marzo , inscripciones aquí https://forms.gle/qH8Tv2WX9wggPSQm7  necesitamos que difundáis a tope para poder optar a mantener la investigación en este 2021.Como sabéis estamos financiando el proyecto Mitocure de medicina personalizada, muy novedoso pero también costoso. El donativo son 4 € para poder obtener el enlace a la conexión pero si alguien quiere aportar un poco más será bienvenido


AEPMI organiza con la colaboración de @KarmenFalante, esta sesión de zumba online solidaria con las enfermedades mitocondriales.

Fecha  20 de marzo de 2021

Hora: 11:30 

Solidaria: todo lo recaudado se destinará a financiar los proyectos de investigación en 2021.

Donativo  4€


¿Cómo inscribirse?

Haz un Bizum ("Donar a ONG") al código de AEPMI 01424 y luego rellena la inscripción https://forms.gle/dJfB3Eg5dq2XscKr9, en esta inscripción tendrás que adjuntar imagen o justificante del bizum realizado. Unos días antes de la sesión de zumba recibirás el enlace para conectarte.
Si no tienes bizum puedes hacer un ingreso o transferencia a la cuenta ES74 2100 7992 6122 0034 9049

Pasaremos una mañana muy divertida y además solidaria! no te lo pienses y apúntate


¿Tienes dudas o problemas para apuntarte?

info@aepmi.org
618789068



Comparte y ayúdanos a llegar a más personas


 

 
Fecha: 20/03/2021
Hora: 11 : 30
 


Tenemos la 1ª Run for Mito en marcha!!!
carrera solidaria por la investigación de las enfermedades mitocondriales. Por la continuidad de la investigación en 2021

[✅] 26, 27 y 28 de diciembre de 2020
[✅] 3km que podrás hacer andando, corriendo...
[✅] dorsal solidario 6€

Compra tu dorsal aquí https://tienda.believe-app.com/producto/1a-run-for-a-mito/
Habrá sorteo entre los participantes con diferentes lotes: 
Lote 1:  Estuche 3 vinos de Tomelloso: una de Añil blanco, otra de Torre de Gazate rosado y otra de Torre de Gazate crianza tinto.
 
Lote 2: Embutidos y queso. Salchichón de bellota ibérico extra Valdequintana, chorizo de bellota ibérico extra Valdequintana y queso curado de oveja la Flor de Yelte.
 
Lote 3:  productos cosmética Payot (12 productos) + pelota Montessori.
 
Lote 4: productos Forever Aloe + cesta parafarmacia (bolsa playa , bolsita , Agus nivelar nuxe, crema de cuerpo, gel de eucetin , crema eucetin, gel de naranja , una botella de cristal, un disco de relax, una crema de manos)  + productos de Cantabria: corbatas, galletas Lucías, sobaos Casa el Macho,   anchoas Consorcio +  cesta productos Estela estética y bienestar (. 1 contorno de ojos y labios con spf 50 marca Alissi Brontë, 1 sérum de labios marca Alisse Brontë, 1 agua micelar de azahar y 1 esmalte de uñas rojo Ten Image profesional).
 
Lote 5: productos de Polán (Magdalenas, surtido de mazapán ,empanadillas de yema y bizcocho de almendras.) + 1 pelota Montessori.
 
Lote 6: Camiseta, mascarilla de tela, llavero y pulsera de AEPMI + 1 pelota Montessori.
 
Lote 7: dieta personalizada 3 meses. FGil Trainer. Valorada en 180€
 
Lote 8: Cesta ferretería. Ferrocash. Compuesto por un juego de herramientas de 42 piezas, una cacerola, una aceitera, un azucarero, un atrapapelusas eléctrico , una cafetera de 6 tazas y unos accesorios de repostería.
 
Lote 9: Jamón marca Tello.

  *sorteo el día 29, envíos a partir del 7 de enero de 2020.

Estamos muy ilusionados y esperamos vuestra participación, comparte con familia y amigos y ayúdanos a sumar kilómetros por la investigación.
 



#RunforMito20
#correporlaEsperanza
#correporlainvestigación
#enfermedadesmitocondriales
 


inscripciones aquí https://forms.gle/Pq2FejFjayheBX6v6



 
Fecha: 14/11/2020
Hora: 10 : 00