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Títulos y resumen en todas partes

El 26, 27 y 28 de diciembre de 2021 se celebrará nuestra II Run for Mito en formato virtual

Estamos muy ilusionados de poder organizar nuestra segunda carrera por la investigación de las enfermedades mitocondriales donde podréis participar desde cualquier lugar pues es 100% online.

En la pasada edición conseguimos recaudar 3.460€ con más de 800 dorsales participantes.
Te esperamos en esta segunda edición con una distancia de 3 kilómetros que podrás hacer caminando o corriendo.

Habrá sorteo entre todos los participantes, se sorteará una cesta de farmacia compuesta por champú, crema y agua micelar valorado en más de 40€, amplio lote de productos Pascual, marco de metacrilato   personalizado y Pack menaje cocina: Cacerola 24cm de 2,8L inox con tapa de cristal + cacillo inox 14cm 0,9L + cazo +cucharón+sirve espagueti. Valorado en 60€.  Todos con envío gratuito a los ganadores.


 



La inscripción es de 6€

El enlace para las inscripciones es
https://www.conxip.com/inscripcionn.php?IdEvento=2461

El proceso se inscripción te lo irá indicando la misma web de la carrera, recuerda mirar en spam los correos si no entran en la bandeja de entrada.
Patrocinadores: Farmacia Laura Mateos Grande, Tomelloso (Ciudad Real), grupo Pascual, Ferretería Ferrocash (Málaga), grupo CV y Vaikoo Entrerprise S.L.

Si tienes alguna duda consúltanos info@aepmi.org
 









 
Fecha: 26/12/2021
Duración: 3 Días 
Localización: online
Contacto: info@aepmi.org
Teléfono: 618789068
Coste: 6 €
AEPMI organiza el sábado 27 de noviembre su jornada científica.
Este año tendrá parte presencial y parte online. Se celebrará en el Salón de Actos de la Fundación ONCE (Calle Sebastián Herrera 15, Madrid). La jornada es gratuita pero es necesaria la inscripción en ambas modalidades.

Programa Jornada Científica AEPMI 2021

10:00- Bienvenida.
10:15- Un nuevo gen nuclear causante de enfermedades mitocondriales  Prof.ª
Pilar Bayona Bafaluy,
Universidad de Zaragoza, grupo de Biogénesis y
Patología Mitocondrial .

11:00- Registro Español de Enfermedades Mitocondriales. Dr. Marcello Bellusci, neuropediatra especializado en enfermedades metabólicas hereditarias. Médico Adjunto del Centro de Referencia Europeo en Enfermedades Metabólicas del H.12 de Octubre. Dr. Rafael Artuch, especialista en Bioquímica Clínica, subdirector científico del Institut de Recerca Sant Joan de Déu. Prof. Julio Montoya, Catedrático de Bioquímica y Biología Molecular de la Universidad de Zaragoza y Dr. Miguel Ángel Martín, Coordinador Grupo de Investigación Enfermedades Raras: Mitocondriales y Neuromusculares del Instituto de Investigación Sanitaria Hospital 12 de Octubre de Madrid (i+12).

11:45- Actualización proyecto MitoDiet. Dra. María Morán, Laboratorio de enfermedades raras, mitocondriales y neuromusculares. Unidad multidisciplinar de investigación nutricional Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre, “imas12”.

12:30- Mitocure: Medicina de precisión personalizada para las enfermedades mitocondriales. Prof. José Antonio Sánchez Alcázar profesor Titular de la Universidad Pablo de Olavide. Investigador Centro Andaluz de Biología del Desarrollo‐CSIC‐Universidad Pablo de Olavide‐Junta de Andalucía.

13:15- Turno de preguntas.

14:00- Descaso comida.

15:30- Nuevos modelos animales para tratar el Síndrome de Leigh. Prof. Albert Quintana, Neurocientífico, investigador del Ramón y Cajal, Instituto de Neurociencias. Dep. Biología Celular, Fisiología e Inmunología Universidad Autónoma de Barcelona.

16:15- Vatiquinone (EPI 743) Ensayo Clínico, Dr. Matthew Klein, Chief Development Officer PTC Therapeutics.

17:00- Turno de preguntas.

17:45- Despedida.


La inscripción es obligatoria tanto para la asistencia presencial como para la online. 

Inscripciones aquí https://forms.gle/KEBfpTZCzdmDnjqa8

Mayor información en info@aepmi.org
Descarga el programa aquí /mm/file/Programa%20Jornada%20cientifica%20AEPMI%202021(1).pdf
Descarga el cartel aquí /mm/file/Cartel%20%20Jornada%20cientifica%20AEPMI%202021(1).pdf

 





 
Fecha: 27/11/2021
Hora: 10 : 00
Localización: Fundación ONCE , Madrid
Contacto: María Careaga Parejo
Teléfono: 618789068
Coste: gratuito
 
Partido Benéfico en Benacazón en beneficio de la campaña "Todos con Lidia, Iván y Rubén".

El domingo 7 de noviembre Benacazón F.C Veteranos & Selección Andaluza Solidaria.
A las 12.00 estadio Guadiamar, entradas a 3€ en el mismo estadio.

Todos los beneficios se destinarán íntegramente a la investigación de las enfermedades mitocondriales.
 
Fecha: 07/11/2021
Hora: 12 : 00
Localización: Benacazón, Sevilla




I Carrera Solidaria Woman Evolution

Por la investigación de las Enfermedades Mitocondriales enmarcado dentro de la campaña "Todos con Lidia, Iván y Rubén".
23 de octubre de 2021 a las 10:00 h 

https://www.diariodesevilla.es/aljarafe/Carrera-solidaria-Espartinas-enfermedades-mitocondriales_0_1621039217.html

 
Fecha: 23/10/2021
Hora: 10 : 00
Localización: Espartinas, Sevilla



Del 19 al 25 de septiembre de 2021 se celebra mundialmente la Semana de las Enfermedades Mitocondriales
 
Como otros años se busca sensibilizar y concienciar a la población sobre estas enfermedades que no tienen cura. El evento central de la semana será la iluminación en color verde de monumentos y edificios por todo el mundo para compartir las fotografías por las redes sociales con las etiquetas #lightupformito #mitoaware 

El objetivo es crear conciencia sobre la enfermedad mitocondrial.

Intentaremos batir el récord del año pasado; ¡173 monumentos iluminados en todo el mundo! el sábado 25 de septiembre.

Se trata de una enfermedad genética poco conocida pero devastadora con pocos tratamientos efectivos y sin cura.
La enfermedad mitocondrial es un desorden genético debilitante que roba las células de energía del cuerpo, causando disfunción orgánica múltiple o falla y potencialmente la muerte. Puede causar cualquier síntoma, en cualquier órgano, a cualquier edad.  Aunque 1 de cada 200 personas puede tener las mutaciones genéticas que podrían llevar a la enfermedad, pocos han oído hablar de ella.

Si quieres unirte a la campaña y solicitar la iluminación en tu ayuntamiento u organismo de referencia para el sábado 25, solo tienes que descargar la carta  y adaptarla con tus datos , no olvides mantenernos informados de las confirmaciones como máximo el 15 de septiembre.

Carta de petición iluminación en verde
/mm/file/Carta%20peticion%20iluminacion%20general%202021.docx

Cartel de la campaña 
/mm/file/cartel%20Semana%20Enfermedades%20Mitocondriales21.pdf

Puntos confirmados:


ALBACETE
1-Museo Municipal de Albacete.
2-Palacio Provincial de Albacete.
3-Museo Municipal de la Cuchillería.
4-Ayuntamiento de Aguasnuevas.
 
ALMERÍA
5. -Fuente Obelisco I.
6-Fuente 102 Pueblos.
7-Fuente San Pedro.
8-Fuente Virgen del Mar.
9-Monolito El Chirivello, Chirivel.
10-Monolito La Sabina Milenaria, Chirivel.
 
ALICANTE
11-Castillo-Fortaleza de Santa Pola.
12-Avda. de los Pinos, Guardamar del Segura.
13-Letras entrada norte de Guardamar del Segura.
14-Molí del Real, Elche.
 
ÁVILA
15-Ayuntamiento de Casavieja.
 
BILBAO
16-Estadio de San Mamés.
 
CÁDIZ
17-Puente de la Constitución de 1812.
18-Puertas de Tierra.
19-Rotonda de las Manos, Rota.
 
GIJÓN
20-Ayuntamiento de Gijón.
 
GRANADA
21-Ayuntamiento de Granada.
 
GUIPUZCOA
22-Ayuntamiento de Zumárraga.
 
HUELVA
23-Muelle de Riotinto.
24-Cartel anunciador de Islantilla en Paseo Marítimo.
25-Ayuntamiento de Lepe.
26-Catedral Efímera de Almonte.
27-Hotel Tui Blue, Isla Cristina.
 
JAÉN
28-Ayuntamiento de Jaén.
29-Ayuntamiento de Cazorla.
 
 
LA CORUÑA
30-Teatro Jofre Ferrol.
31-Glorieta de Freixeiro, Narón.
 
MADRID
32-Fuente de Cibeles.
33-Fundación ONCE.
34-Hotel Santo Domingo.
35-Club de Piragüismo Aranjuez.
36-Centro de Terapias del Lenguaje, Alcobendas.
 
MÁLAGA
37-Ayuntamiento de Málaga.
 
MALLORCA
38-Ayuntamiento de Sòller.
39-Ayuntamiento de Inca.
 
MURCIA
40-La Pava de la Balsa, Águilas.
41-Castillo de San Juan de las Águilas, Águilas.
42-Iglesia de San Francisco, Yecla.
43-Ayuntamiento de Jumilla.
 
NAVARRA
44-Ayuntamiento de Garínoain.
45-Ayuntamiento de Barásoain.
46-Ayuntamiento de Olite.
47-Navarra Arena.
48-Ayuntamiento de Pamplona.
 
OVIEDO
49-Teatro Campoamor.
 
PONTEVEDRA
50-Ayuntamiento de Pontevedra.
 
SANTA CRUZ DE TENERIFE
51-Cabildo Insular de Tenerife.
 
SEVILLA
52-Palacio de San Telmo.
53-Plaza de Don Juan de Austria.
54-Hotel Alfonso XIII.
55-Ayuntamiento de Coria del Río.
56-Ayuntamiento de Aznalcóllar.
57-Fuente de la Plaza Duque de Alba, Gelves.
58-CEIP Jacaranda, Aula Específica.
 
TOLEDO
59-Ayuntamiento de Menasalbas.
60-Fachada del Ayuntamiento. de Polán.
61-Fuente de la plaza del Presidente Adolfo Suárez de Polán.
62-Fachada del Ayuntamiento. de Navahermosa.
63-Ayuntamiento de la Puebla de Montalbán.
64-El Baño de la Cava.
 
VALENCIA
65-Palacio de los Marqueses de Albaida.


El sábado 25 de septiembre esperamos ver muchas fotos por las redes sociales, necesitamos vuestro apoyo!


Recuerda subirlas con las etiquetas #lightupformito #wmdw #mitoawarenessweek y etiquetarnos @AEPMI

También puedes enviarlas a info@aepmi.org o al whatsapp 618789068, indicando el lugar.

-Vístete de color verde y sube tu foto de apoyo en algún monumento iluminado.

-Puedes hacer fotos en grupo, individual , de solo las manos , de espaldas...

-Las fotos más originales aparecerán un nuestro cartel resumen de la campaña una vez finalizado el evento mundial, en nuestra memoria de actividades anual y también se compartirán con IMP,  la organización internacional organizadora que las mostrará en su web.

-Si no tienes posibilidad de hacerte foto en un punto de los iluminados puedes desde casa encender una luz verde y subir tu foto indicando provincia. 


Para más información info@aepmi.org / 618789068

 
Fecha: 25/09/2021
Hora: 22 : 00
Contacto: María Careaga Parejo
Teléfono: 618789068
Coste: gratuito
Detalles: Leer más...

9º Raphel Inclusivo ,II Trofeo Adrián Martínez

El próximo 18 de septiembre en el Club de Piragüismo de Aranjuez tendrá lugar este evento solidario y deportivo que no puedes perderte!

A las 18:00 h disfruta de la travesía solidaria por las mito, apuntándote colaboras con la Fundación Ana Carolina Díez Mahou y con AEPMI . Asociacion de Enfermos de Patologías Mitocondriales.

Además contaremos con la colaboración de Rebel Legion Spanish Base será una tarde súper divertida y además solidaria!!

Info e inscripciones aquí [✅] club@piraguismoaranjuez.com

 


Fecha: 18/09/2021
Hora: 18 : 00
Localización: Aranjuez