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Del 13 al 19 de septiembre de 2020 se celebra mundialmente la Semana de las Enfermedades Mitocondriales y España un año más se suma con gran ilusión. El día de inicio de la semana dará comienzo con la gran iluminación en verde de diferentes monumentos y edificios con los que se dará visibilidad a miles de familias que conviven con una enfermedad mitocondrial. 
Se trata de una enfermedad genética poco conocida pero devastadora con pocos tratamientos efectivos y sin cura. La enfermedad mitocondrial es un desorden genético debilitante que roba las células de energía del cuerpo, causando disfunción orgánica múltiple o falla y potencialmente la muerte. Puede causar cualquier síntoma, en cualquier órgano, a cualquier edad.  Aunque 1 de cada 200 personas puede tener las mutaciones genéticas que podrían llevar a la enfermedad, pocos han oído hablar de ella. Es por eso por lo que eventos como Light Up for Mito son tan importantes. La etiqueta #lightupformito identificará la campaña en las redes sociales.

Puedes sumarte a la campaña solicitando en tu ayuntamento la iluminación en verde, subiendo fotos con mensajes de ánimo y apoyo o fotografiándote con una camiseta verde el día 13 de septiembre.

Los puntos confirmados en España a día 11 de septiembre son:

A CORUÑA
-Casa Do Concello Fene.
-Teatro Jofre Ferrol.
 
ALBACETE
-Ayuntamiento de Aguas Nuevas.
 
ALMERÍA
-Teatro Apolo
-Fuente Obelisco I.
-Fuente 102 Pueblos.
-Fuente San Pedro.
-Fuente Virgen del Mar.
-Rotonda calle Santiago.
-El Chirivello, Chirivel.
-Iglesia de San Isidoro, Chirivel.
 
ASTURIAS
-Fachada Teatro Campoamor Oviedo.
-Ayuntamiento de Gijón.                       
 
BILBAO
-Estadio de San Mamés
 
CÁDIZ
-Castillo de Luna, Rota.
-Rotonda de las Manos, Rota.
-Ayuntamiento de Puerto Real.
-Fuente de la Plaza de la Iglesia, Puerto Real.
-Centro Administrativo Municipal, Puerto Real.
-Rotonda del Cartabón, Puerto Real.
-Ayuntamiento de Villamartín.
 
CÓRDOBA
Ayuntamiento de Córdoba.

GRANADA
-Ayuntamiento de Granada
-Jardines del Triunfo.
 
HUELVA
-Ayuntamiento de Huelva.
-Monumento al constructor Manuel Camacho, Islantilla.
 
JAÉN
-Palacio Provincial de Jaén.

MADRID
-Casacada de Valdelasfuentes, Alcobendas.
-Fuente de Cibeles.
 
MURCIA
-La Pava de la Balsa, Águilas.
-Iglesia de San Francisco, Yecla.

NAVARRA
-Ayuntamiento de Barasoian.
-Ayuntamiento de Garinoian.
 
PAMPLONA
-Ayuntamiento de Pamplona.
 
SANTIAGO DE COMPOSTELA
-Pazo de Raxoi.

SEVILLA
-Palacio de San Telmo.
-Fuente Don Juan de Austria.
-Fuente Plaza de España.
-Fuente de la Plaza Duque de Alba, Gelves.
-Ayuntamiento de Castilleja de Guzmán.
 
TARRAGONA
-Campanario Parroquia Sant Salvador, El Vendrell.
 
TOLEDO
-Puente la Cava.
-Puerta de Alcántara.
-Ayuntamiento de Navahermosa.
-Fuente de la Plaza Presidente Adolfo Suárez, Polan.
 
VALENCIA
-Ayuntamiento de Guadasequies.


Además Enrique Romero Santana, el mayor pintor impresionista del mundo se une a nuestra iluminación en verde el día 13 de septiembre. Nos dará apoyo en el inicio de la Semana Mundial de las Enfermedades Mitocondriales haciéndonos más visibles.


Conoce más sobre la campaña en https://mitochondrialdiseaseweek.org/

 
Gran reto organizado por amantes del piragüismo que recorrerán el desceso del río Ebro por etapas durante 7 días. El objetivo es concienciar sobre las enfermedades mitocondriales y recaudar fondos para la investigación. 

Se han diseñado 14 etapas a realizar en 7 días, tomando los tramos más representativos del río Ebro, donde Adrián y sus compañeros de aventura, del Club Monkayak Hiberus Zaragoza recorrerán kilómetros solidarios. El Ebro atraviesa 7 comunidades autónomas: Cantabria (donde nace), Castilla y León, La Rioja, País Vasco, Navarra, Aragón y Cataluña (donde desemboca). En cada una de ellas se sumarán y acompañarán piragüistas de clubes amigos de los diferentes municipios a los que lleguen navegando. La salida será en Reinosa, empezando a navegar en el Embalse del Ebro, y llegará al Delta del Ebro. De los 930 km que transcurre el río Ebro, a través de este reto se requieren navegar 240 km.

Adrián tiene enfermedad mitocondrial y es miembro de la junta directiva de AEPMI. Las enfermedades mitocondriales son genéticas, crónicas y degenertativas, los enfermos dependen de los avances en investigación.

 

¡Colabora!

#paddle4hope #paddle4mito
https://www.migranodearena.org/reto/descenso-del-ebro-remando-por-la-esperanza


 
Fecha: 27/07/2020
Duración: 7 Días 
Desfile solidario en Alcorcón- 14 de marzo, con nuestros chic@s como protagonistas, con sorteo y si traes tu viejo móvil conseguirás 5 papeletas más para el sorteo!
La investigación es nuestra esperanza.



 
¿Estás en Sevilla el próximo 29 de enero? entonces no te pierdas "02C ,Todo tiene un precio" en la Sala Cero, recomendado para mayores de 16 años. La recaudación íntegra de taquilla se destinará a la investigación de las enfermedades mitocondriales.


adquiere la entrada aquí

https://cutt.ly/wrfJJpY
 


 
Fecha: 29/01/2020
Hora: 21 : 00

El grupo Crearte Valdeganga  representará el musical "El Rey León" en Aguas Nuevas (Albacete) el próximo 26 de enero en la Casa de la Cultura. La entrada-donativo es de 7€ y los beneficios serán compartidos con  Mi Princesa Rett, por la parte de AEPMI se destinará a la investigación de las enfermedades mitocondriales.

Se harán dos pases el mismo día, uno a las 12.30 h y el de la tarde a las 17.30 h. Las entradas de la tardes están agotadas ya.

Los eventos solidarios nos permiten mantener la investigación de las enfermedades mitocondriales actuales y empezar nuevos proyectos en busca de un mejor conocimiento de estas enfermedades y de una cura.

Si no puedes asistir al evento recuerda que puede hacer una donación a nuestra cuenta solidaria ES74 2100 7992 6122 0034 9049.

 
Fecha: 26/01/2020
Hora: 17 : 30
Localización: Casa de la Cultura Aguas Nuevas
Fecha: 21/12/2019
Hora: 18 : 00